« Une triple peine »










MALADIES RARES. --Hélène Mouillac relaie une Journée européenne d'information sur un sujet encore méconnu


Choisir le 29 février pour une Journée européenne des maladies rares, voilà qui ne manque pas d'humour. Les adhérents d'Eurordis, qui regroupe toutes les associations concernées dans l'Union européenne, ne souhaitent pas pour autant ne faire parler d'eux qu'une fois tous les quatre ans. Ce rendez-vous, premier du genre, sera décalé au 28 février à l'avenir. Plus sérieusement, ce thème a un besoin fondamental d'information. Le sujet des maladies rares n'est posé que depuis une petite vingtaine d'années. Cela représente tout de même entre 6 000 et 8 000 maladies, qui touchent environ 30 millions de personnes en Europe. Mais au cas par cas, les malades restent très isolés.


Mal invisible. Déléguée régionale de l'Airss (association pour l'information et la recherche sur le syndrome Sapho), Hélène Mouillac relaie localement le message européen. Sa fille est touchée par le syndrome Sapho (pour synovite, acné, pustulose, hyperostose, ostéite, les symptômes qui permettent de diagnostiquer la maladie), elle-même vit au quotidien avec un autre mal.
« C'est une triple peine. D'abord, la maladie, qui implique douleur et soins lourds. Ensuite, la précarité, quand on passe progressivement au statut de travailleur handicapé et que l'on a du mal à garder son emploi. S'ajoute aujourd'hui la réforme des franchises médicales. Des gens en maladie chronique, pris en charge à 100 %, doivent supporter de nouveaux frais », égrène Hélène Mouillac. Qui pointe aussi « l'incompréhension » de l'entourage face à un mal parfois invisible, renforçant l'isolement des malades.
Crainte supplémentaire, la liste des maladies de longue durée devrait être remise en question en septembre. Certaines maladies rares pourraient s'en voir éjectées. « Il y a des traitements qui coûtent 1 500 ? par mois. Comment vont faire ceux qui vivent avec une allocation de 620 ? par mois pour se payer une bonne mutuelle ? », interpelle Hélène Mouillac.

Une nouvelle association. Heureusement, des espoirs se font jour. Un plan national 2005-2008 a engendré quelques progrès, autour de la mise en place de « centres de référence ». Pour le syndrome Sapho, il s'agit de l'hôpital Bichat. Depuis deux mois, l'équipe de trois chercheurs a été renforcée par un immunologiste biologiste, un dermatologue et un rhumatologue pédiatre. La recherche est dynamisée, mais pour combien de temps ? Les associations se demandent ce qui se passera après 2008.
Ces préoccupations seront présentées lors d'une audition publique au Parlement européen mardi 4 mars. Hélène Mouillac mise sur un autre réseau, l'association Solidarité handicap autour des maladies rares, pour développer la sensibilisation du grand public, des élus et du corps médical, lutter contre les discriminations et accompagner les patients. « Le réseau national Alliance maladies rares est plus tourné vers les institutionnels. Cette association s'intéresse plus à l'aspect humain », considère Hélène Mouillac.
Airss Sapho, renseignements, 04 76 24 13 63. Site, www.airss-sapho.org. Forum de discussion,
http://airss-sapho.winerbb.net


SUD OUEST  du 1Mars 2008         Phillipe Ménard