LES VICTIMES DE MALADIES RARES NE VEULENT PAS ÊTRE OUBLIÉES


Charente Libre 7 mars 2008










«Souffrir d'une maladie rare, c'est un peu la triple peine: la maladie, la précarité professionnelle et sociale qui en découle et enfin, le coup de massue de la franchise médicale à l'heure où certaines de ces maladies risquent de ne plus être prises en charge à 100% comme les autres maladies de longue durée.»


Hélène Mouillac (• photo CL), coordinatrice régionale de l'Association pour l'information et la recherche sur le syndrome Sapho (Airss), a récemment profité de la première journée européenne des maladies rares pour tirer la sonnette d'alarme.
«En plus, le plan triennal des maladies rares qui alloue les fonds publics pour la recherche médicale s'achève cette année et nous craignons que certains des dix points actuellement répertoriés disparaissent totalement de la liste», s'inquiète la déléguée régionale de l'Airss. Six à huit mille maladies rares sont recensées dans le monde. Au niveau européen, trente millions de personnes en souffrent. «Il faut que la recherche demeure une priorité de santé publique», martèle encore Hélène Mouillac. Pour continuer par exemple à faire avancer les recherches entreprises par le conseil scientifique de l'Airss, basé à l'hôpital Bichat à Paris.

Hélène Mouillac a également rappelé qu'une nouvelle association, Solidarité Handicap, vient de voir le jour. «Elle permet aux personnes victimes de maladies rares de sensibiliser le reste de la population au respect des différences.»