Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares

Interview Temoignage

Témoignage de Véronique


La rencontre avec Véronique, a eu lieu,  il y a quelques années, durant la création de l’association  qu’elle préside aujourd’hui, autour de sa pathologie.

 

Véronique est atteinte de la Maladie de Buerger, plus communément appelée « artérite juvénile tabagique » rapidement évolutive.


Elle nous explique son parcours de malade, la descente vers l’irréparable et la force avec laquelle elle se bat pour que ça n’arrive pas aux autres. Elle mise tout sur l’information, contre l’errance du diagnostique, mais aussi et surtout sur la PREVENTION auprès de la jeunesse.


Cette maladie comme beaucoup de maladies rares, souffre de cette errance, avec ce qui en découle comme le fait d’être considérée, comme des malades imaginaires.

 

« Ce qui est impensable et dramatique, c’est que cette maladie rare n’est jamais relevée dans les méfaits du tabac, alors que, le premier traitement est l’arrêt pur et simple du contact avec le tabagisme actif mais aussi passif.

Le non respect du sevrage conduira à des amputations successives.


Nous pouvons déclencher la maladie de Buerger dés le premier contact tabagique, souvent à un jeune âge.

Je pense que le monde médical ne sera pas assez crédible, ce dernier ayant tendance à rabâcher de cesser de fumer, pour toutes sortes de pathologies.

 

Mon ressenti est que si le spécialiste qui vous suit, est lui-même fumeur ou non fumeur, la prise en charge peut être différente.

‘’Dédain, indifférence, irrespect ou incompréhension’’.

 

Le combat de l’Association sera :

- le rappel de cette maladie juvénile liée au tabac,

- la prévention,

- le droit au respect dans la prise en charge médicale et surtout qu’elle soit globale, physique et psychologique,

- la réflexion sur l’économie du membre lors de l’amputation,

- un suivi et des conseils lors de l’appareillage,

- la reconnaissance au niveau des administrations comme les Maisons Départementales Personnes Handicapées.

Depuis l’ouverture de l’Association Internationale Maladie de Buerger, j’ai noté des disparités dans ces prises en charge.

Pourquoi ai-je dû attendre trois ans pour obtenir un macaron de stationnement ? Alors que dans un autre département, quelques mois suffisent !

 

Je ressens un vif soulagement dans le fait que notre maladie soit reconnue au travers d’un Centre de Références :

http://www.maladiesvasculairesrares.com et à présent par des Centres de Compétences.


Un travail de fond se fait sur les maladies rares par différentes institutions, ce qui est primordial à mes yeux.

Malheureusement, ce travail n’est pas toujours connu et les patients se sentent vraiment isolés.

De plus, les informations peuvent être connues par le biais d’Internet, que peu de monde possède encore, pour X raisons.

Je souhaite associer des actions à travers les médias et aussi interpeller le gouvernement,  pour notre pathologie, mais aussi pour les maladies rares en général et le handicap.

Je tiens à ce que le sevrage tabagique soit remboursé à 100%, pour toutes ces raisons


Ma maladie a été découverte en 1990, après des douleurs très importantes qui se manifestaient surtout la nuit et au lever. Mes premiers pas étaient devenus insupportable, puis, je pouvais de nouveau marcher normalement et travailler toute la journée.

J’avais eu quelques alertes de jour.
Au début, ces douleurs ont été confondues avec des symptômes bénins, style tendinite, rhumatismes, etc... Et à la limite, quand je retournais chez le médecin, je finissais par appréhender que l'on me prenne pour une fabulatrice qui avait un poil dans la main et qui ne voulait pas bosser.


C’était épisodique, mais très difficile à vivre.
J'ai fini par consulter une amie radiesthésiste, qui m'a conseillé d'aller voir un cardiologue, qui m'a dit d'aller voir un podologue sans me passer d'examen.


Frustrée, déprimée, ce ne fut qu’après le rendez-vous avec le second cardiologue et après un doppler qu’on m’a diagnostiqué une artérite au stade 2 serrée 3. Je n'avais que trente deux ans !!!!


Mes souvenirs sont, je crois, d’avoir ressenti un soulagement avant de m’inquiéter des résultats !


Je n'ai malheureusement pas respecté la règle stricte de l'arrêt du tabac qui est notre premier traitement et j'ai subi une sympathectomie en 1991 qui m'avait pourtant bien soulagée de ces douleurs incroyables.

Elles finissent par vous anesthésier l’esprit et vous déconnecter de la réalité.

L'inconvénient, c'est que lors de l'arrêt des douleurs, la volonté d'arrêter de fumer, s'envole !


J’étais traversée divers états d’esprit. Peur, culpabilité, honte, colère, d’avoir repris la cigarette, impuissante, impossible à gérer et je continuais à faire l’autruche et fumer !


Aujourd'hui, je suis amputée tibiale gauche.
J'ai cessé le tabac, que très peu de temps avant d'avoir ma jambe de coupée, car une peur insidieuse, s'emparait de moi. Mais il était trop tard, impossible de faire marche arrière!


Mon but et celui de l’association que je représente, est la prévention auprès des ados et le respect de notre prise en charge.

Que notre maladie soit citée dans les méfaits du tabac au même titre que l’artérite des personnes fumeuses plus âgées et le cancer du poumon, le sevrage tabagique étant  notre premier traitement ! »


Je suis également, indignée du peu de temps consacré aux sportifs souffrant de ce handicap.