Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage


Témoignage de Tulippe


Les tribulations médicales de Tulippe et  sa maladie de Verneuil.

Voici le  témoignage d’une  jeune femme ayant  la  maladie de  Verneuil.

Son prénom et sa photo n’apparaitront pas, respectons son choix, préférent l'anonymat. 
Nous l’appellerons TULIPPE tout au lond de t'interview témoignage.

Je laisse la parole à Karine la Présidente de VMMV

Annie

Avez-vous  du diabète?

Non je n’ai pas de diabète.


Êtes-vous de type mince, maigre, anorexique, forte, trapue?

Je suis de type normal. (Ni maigre, ni en surpoids)

La maladie de  Verneuil a-t-elle déclenché  une dépression?

 Oui, j’ai fais une dépression, j’ai même pensé à mettre fin à mes jours.

Avez-vous des rhumatismes ?

Ou d’autres pathologies que la maladie de Verneuil ?

Oui, en effet j’ai des rhumatismes et, surtout des douleurs aux articulations, et mal de dos. J’ai appris à vivre avec. J’ai développé des complexes physiques par rapport aux cicatrices. Je ne me mets plus en maillot de bain, c’est trop difficile, mais j’y travaille. Et j’ai aussi une légère acné, qui se manifeste par périodes.

Par exemple, à l’approche et/ou pendant les règles, et en cas de grosse fatigue : un bon gros dodo et c’est reparti !.


Êtes-vous suivie par un rhumatologue, Quel  est son diagnostique ?

 Non, je n’ai jamais vu de rhumatologue, chose que je devrais penser à corriger.

Avez-vous  constaté ou pas, des  poussées  de votre maladie avant votre cycle menstruel ?

Oui, j’ai constaté un rapport entre les poussées et mon cycle menstruel.

TULIPPE, avez-vous plus besoin de vous lavez par  jour que  la  moyenne des  humains à cause de cette maladie ?

Non, une à deux douche par jour, le matin et/ou le soir.


Quel est votre type de transpiration, comment constatez-vous cette transpiration?

Je transpire beaucoup lorsque je fais des efforts physiques. M’étant déjà comparée, j’ai envie de dire que je transpire plus qu’une personne du même âge et identique à mon gabarie, alors qu’elle a fait les mêmes efforts physiques. En période de stress aussi, mais dans les périodes calmes pas une goutte. Pour répondre clairement, je trouve que ma transpiration est de type excessif.

Prenez-vous  une pilule contraceptive?

 Non, je n’en ai pris qu’un seul mois dans ma vie, je n’aime pas trop ça, et puis je n’en ai pas besoin.


TULIPPE portez-vous des vêtements en coton?

Oui

Comment gérer vous la douleur  par quel moyen?

Je serre les dents et avale des antidouleurs comme je l’ai dis plus haut. Récemment je m’exerce à la contourner par la sophrologie, ou bien je m’occupe avec une activité plaisante et qui fait appel à la concentration, afin de l’oublier un petit peu.

Avez-vous une relation de confiance avec votre médecin généraliste, dermatologue, chirurgien?

Oui, avec les trois.

Avez-vous déjà eu des soins infirmier?

Oui

Comment à réagit  votre infirmière?

 Pas de réaction particulière pour ma part, elles ont étés professionnelles devant ma douleur et les soins à prodiguer, certaines ont été plus froides ou plus compatissantes que d’autres, du moment qu’on me soigne bien, je ne me plains pas. Cependant, j’ai beaucoup pleuré pour l’abcès à la marge anal : lors du tout premier changement de mèche, je ne m’attendais pas à une telle douleur, et aussi longue. J’en pleurais toutes les larmes de mon corps, lorsque la jeune infirmière me dit : « oh ben alors, ça fait pas si mal que ça voyooons ! Si ? » Je lui ai gentiment répondu que « si si ça fait maaaaal ouiiiiin snif, ça fait très mal même » . Je me suis dis elle ne doit pas savoir, et c’est tant mieux pour elle.
Bref, ça ne m’a pas aidé, mais je ne lui en veux pas, ou plutôt plus, hum.

Connait-elle la maladie de  Verneuil?

Certaine oui, d’autre non.
Elles connaissent plutôt le terme hidrosadénite suppuré.

Vous a-t-on reproché  un rythme de vie dissolu et stressante comme déclencheur de la MV?

C’est un reproche que je me suis faite.

Pouvez  me compter l'histoire de votre  coquille à l'aisselle?

Oui avec joie ! Cela me ferai le plus grand bien je crois.


Quand est- elle venue, comment avez-vous  réagit  en voyant  votre  colocataire la Verneuil?
Le dernier est apparu le 4 juillet 2009.
Cela me démangeait à l’aisselle gauche et j’ai vu une boule rougeâtre bien distincte de la taille d’une grosse bille.

Il était tard, j’étais fatiguée…ma réaction : je me suis dis : « zut, c’est reparti pour deux mois de galère ». J’étais surtout contrariée à l’idée de passer l’été 2009 enfermée, handicapée, au milieu de la douleur, des chirurgies, des pansements, des compresses, des produits désinfectants, et des médicaments (antidouleurs, antibiotiques).


Depuis quand avez-vous la  maladie de Verneuil ?

Votre locataire  indésirable se situé ou ?

Je pense que vers mes 16 ans environs, j’ai commencé à avoir des boules aux aisselles mais qui ne se voyaient pas, je pouvais les sentir au touché ; en 2003 ou 2004, j’ai eu une inflammation contrée par un antibiotique que le dermatologue de l’époque m’avait prescrit. Cela avait très bien fonctionnée, donc j’avais effacé cette mésaventure de ma mémoire. Jusqu’à octobre/novembre 2005, abcès à la marge anale ; j’ai été opérée sous anesthésie générale.

 Le diagnostic du chirurgien de l’époque : peau à tendance kystique.

 
Qui  à poser le diagnostique de  la MV ?

J’ai envie de dire que c’est moi-même après avoir cherché des informations sur internet, mais je ne suis pas médecin…Bref, un an et demi après , en mars/avril 2007, je faisais une autre poussée à l’aisselle droite.

 Après chirurgie, j’ai eu le numéro d’un dermatologue à Riom par la comptable de l’AFRH.
Ce médecin à confirmé ce que je savais déjà plus où moins.


Quel  type de  médecin dermatologue, chir?

Dermatologue classique.

Le chirurgien qui m’a soigné n’a jamais fais allusions à la MV, en même temps, je lui ai pas demandé, au vue de la réponse que j’ai eu en 2005, j’appréhendais surement d’attendre la même chose, un diagnostique vide de sens et sans explication et/ou solution aucune.


Combien de personnes dans  votre famille  ont la MV?

Je suis le seule membre de la famille à ce jour à avoir été diagnostiquée. Et je suis la seule, à ce que je sache, à avoir ce genre de mal dans ma famille.


Quelle à était  votre réaction  TULIPPE à la pose du diagnostique?

J’avoue que cela m’a soulagé, je pouvais enfin mettre un nom sur ce que j’avais et surtout dire à mes proches, que c’était le diagnostic d’un « vrai médecin dermatologue » et non une synthèse de mes recherches personnelles, c’est important, sans cela, les gens quel qu'ils soient, sont incrédules, et dans notre désarrois, la solitude et l’incompréhension s’amplifient plus qu’elles ne le sont déjà.

Quels sont vos traitements à ce jour?

Aucun. Étant au stade 1 de la maladie, mon état reste stable, j’ai un traitement léger pour l’acné, que je ne prends pas, car deux gélules 2h après le repas du soir et 30 minutes avant le coucher, j’avoue que c’est difficile à respecter.

Ceci dit, je sais que l’addition fatigue, stress et arrivée des règles comme tout à chacun, et chacune (par rapport au cycle mensuelle)  favorise l’apparition de la  maladie, donc, je veille à me ménager dans ces moments là.



Quels sont les traitements qui  n'ont pas fonctionné ?

En réalité, je ne peux répondre à cette question puisqu’en dehors de ces crises, je ne prends rien. C’est seulement pendant que je suis sous antibiotiques, et je pense que cela fonctionne, puisqu’après la chirurgie il n’y a pas de surinfection et/ou de rechute de la crise hidrosadénite, je cicatrise normalement.


Comment sont vos relation lors de la prise de  rdv avec une secrétaire quand vous  expliqué  votre souffrance ou situation?

C’est terriblement difficile, comment expliquer l’urgence de notre état, quand la secrétaire vous explique que le chirurgien est surbooké, et que je ne le verrai pas avant deux mois ! Ouf ! C’est assez stressant, en plus de la douleur lancinante qui réagit à chaque émotions, on se sent anéanti et encore plus seule au monde, surtout que je ne peux anticiper des mois à l’avance que je vais avoir une poussée étant au stade 1, elles sont espacées de 1ans et demi à deux ans. Dois-je gravir les stades de la maladie pour que mon cas soit plus grave, plus répétitif ?

Ainsi, peut être qu’à chaque fois que j’appellerais, j’aurais juste à donner mon nom que le service aura appris par cœur à force de me voir, et je serais immédiatement prise en charge sans négociation aucune, sans être au bord des larmes à chaque fois. Non surement pas.


Quels  sont  les délais de rendez-vous, ne serait-ce que  pour  une consultation?

Je n’ai jamais eu d’autre consultation en dehors de 2003/2004.

Maintenant que je sais ce que j’ai, je réussis toujours à passer sous le scalpel du chirurgien directement. De toute façon, En juillet 2009, ma dermatologue était en vacance, et quand je suis allée à son cabinet, tout était en travaux !.

Quand on a mal, et qu’on frôle la septicémie, croyez moi, il n’y a pas de consultation qui tienne


Quel est le délai de rendez-vous pour une éventuelle chirurgie?

En prenant l’exemple de la dernière poussée, entre le 4 et le 10 juillet 2009 vous comptez…

l’oeuf à largement le temps de faire sa place au soleil de l’été. Que dire de plus, si ce n’est que j’ai cru la secrétaire lorsqu’elle m’a dit qu’aux urgences de Clermont-Ferrand, ils ne pourraient pas m’aider, alors j’ai « douloureusement » attendu le jour J où le chirurgien a enfin pu me soulager. Ce dernier ne comprenais pas pourquoi, je ne suis pas allée aux urgences, je lui ai donc expliqué le manque de communication à l’origine de cela , de plus, ma dermatologue était en vacance.
Bref, Ce fut une torture et une délivrance à la fois.


Que vous a-t-on fait,  description gestes?

Et bien, quatre ou cinq piqures d’anesthésiant qui ne marche jamais au grand jamais, alors on sent tout mais alors tout ouf !
À vrai dire, je ne peux décrire les gestes car je ne regarde pas ce que me fait le chirurgien, je suis bien trop occupée à me tordre et gémir de douleur.

 Je suppose qu’il ouvre la coquille pour le vider, puis un pansement réalisé par l’infirmière. S’il y a eu d’autre geste particulier, je ne les connais pas tout bonnement. En 2005, pour la marge anale, j’ai eu droit à la mèche.

Quel type de suivi est en place à ce jour?

Pas de suivi, je me contente de surveiller. Par contre, le chirurgien m’a retiré les kystes endormis qui étaient là depuis des années, je ne compte plus. Cela s’est fait en deux fois, d’abord l’aisselle gauche, ensuite celle de droite le 19 janvier 2010.


Avez-vous bénéficié de l'épilation laser, ou de l'épilation définitive électrique?

Oui, mais à ma propre initiative ; j’ai essayé de justifié mon cas à la sécurité sociale, mais rien à faire, cette maladie est rare, donc j’ai financé moi-même l’épilation laser.


Si  oui à quelle partie de votre corps?

Les deux aisselles, le maillot (l’aine je crois) et les cuisses mais seulement les parties se touchant lorsque l’on croise ses jambes.


Des  membres de votre famille sont-ils suivis  pour la MV ?

Non
Ou   d'autres pathologies?

Non

Que ressentez vous  avec cette maladie ?

Que du bonheur, non je plaisante . J’aimerais qu’elle disparaisse et qu’elle arrête de me scarifier.
Je la déteste tout bonnement, je n’en veux plus, je ne l’ai jamais voulu.

Prenez-vous  des notes  concernant  votre maladie, sur  un carnet ?

Non je ne note rien. Cependant, J’ai des documents, fiches patients qui m’ont bien servis et dont je me sers encore, j’ai connaissance de plusieurs sites internet.

Dernièrement, j’ai pris des photos de la dernière poussée. Je trie et sélectionne les informations, je prends ce qui me parle et me convient, et j’oublie, plus ou moins, le reste. Je me protège beaucoup, et ne note rien, tout est dans ma tête.


Comment à réagi votre famille, amies, frères, sœurs ?

Au début, ils ont eu du mal à comprendre, à s’y faire, mais ils sont comme moi, que faire ? À part attendre soigner et attendre à nouveau. Ils sont désolés pour moi et se sentent impuissants, on en parle pratiquement jamais.
Ma sœur m’aide quand elle le peut à chaque fois, ce n’est pas évident.

Vous a-t-on déjà  inclus dans un protocole d'essai de recherche clinique, dans le cadre de la MV?

Non, je ne le souhaite pas pour le moment, et espère ne pas avoir à le souhaiter un jour.

Êtes-vous reconnue comme personne handicapée à cause de  la MV?

 Non.

Quels sont les besoins que vous auriez?
Rapidité de prise en charge, je parle pour moi par rapport au fait que je suis au stade 1. Et une solution arrangeante pour m’aider dans mes tâches quotidienne (cuisine repas, ménage, m’habiller et me laver sans souffrir)
Et bien entendu, j’ai besoin de savoir pourquoi la MV ? Quand et comment voir même combien !.

J’ai besoin de réponses surtout ! J’aimerais tellement que des recherches intensives soient faites, mais il y a tellement de maladie rares… Et il faut tellement d’argent, de temps et de moyens.

Est-ce que vous pensez  que c'est une maladie rare?

Oui, aux niveaux des statistiques elle l’est, mais je suis intimement convaincue qu’elle peut toucher n’importe qui. Combien sont-ils ou sont-elles à se cacher encore ?


Est-ce que vous pensez que c'est une maladie orpheline de tout traitement?

Tant que je ne sais pas, je ne pense rien je dirais. Mais l’espoir fait vivre non ?


Avez-vous envisagé votre futur sans cette maladie?

Je l’envisage et j’en rêve même, j’en fais même le vœu, le souhait peu importe !


Et comment voyez-vous votre  avenir avec cette  maladie ?

Avec elle, je vois mon avenir difficilement, alors je me construis un avenir avec elle, il faut bien, puisqu’elle est là et bel et bien là. Et si jamais j’ai le malheur de l’oublier, elle me rappelle douloureusement sa présence croyez-moi, donc je fais avec !

Pratiquez-vous un sport, si oui lequel?

Non je ne pratique pas de sport à proprement parlé, cependant j’adore marcher, et je fais du tapis de marche pendant une heure le matin de temps en temps.

TULIPPE avez-vous une prise en charge de la douleur efficace ?

Je serre les dents et j’avale des antidouleurs . Je m’intéresse à la sophrologie.


Comment  gérer vous au  quotidien votre  mv?

Je me contente de gérer ma fatigue et mon stress au mieux, surtout pendant mes règles. Si je suspecte l’arrivée d’une  crise, d’un kyste, je prends un traitement antibiotique on va dire « d’urgence » l’Augmentin. Six comprimés en une seule prise puis deux comprimés, 3 fois par jour pendant 3 à 4 jours (je n’ai eu à le faire qu’une seule fois jusqu’à présent). J’ai un petit stock à présent, car la dernière fois je n’ai pas du tout pensé à le renouveler, j’ai bien retenu la leçon.

Quels ont été les bouleversements à cause de votre maladie dans  votre vie sociale, professionnelle, amoureuse ?

Ma vie sociale s’arrête tout simplement lorsque j’ai une coquille Verneuil, dernièrement je me suis beaucoup isoleée pour remanier ma vie ; professionnellement je ne travaille pas actuellement, mais lorsque je travaillais, j’enchainais les arrêts maladies, je cherche à trouver une solution pour travailler en prenant en compte d’éventuelle poussée. Quand à ma vie privée, je me dis que l’amour est au dessus de tout, cela me rassure et me permet de prendre mon mal en patience. Cependant, la maladie ne se voit pas sur la figure donc ça empêche pas de me faire courtiser, sans vouloir me vanter bien sur..


Quels sont les réflexions  que vous avez  eues lors de vos entretiens avec les médecins concernant la mv?

Aucunes réflexions particulières pour ma part.

Vous a-t-on reproché un manque  d'hygiène, ou de fumer, ou  d'avoir du diabète?

Aucun reproche concernant l’hygiène, ni pour le diabète je n’en souffre pas, cependant on m’a conseillé d’arrêter la cigarette, voir diminuer. Ce que j’ai fais, premier arrêt : du 11 aout 2009 au 28 septembre 2009. Une très bonne expérience que je compte renouveler, autant de fois que nécessaire jusqu’à un arrêt définitif.

A quelle périodes de votre vie est apparue  la MV, lors d’une période  calme, oui autres?

Difficile à dire, puisqu’aux premières apparitions des kystes endormis vers mes 16 ans, je dirais que c’était une période calme, ça ne se voyait pas, et puis, en pleine adolescence on zappe assez rapidement ce genre de détails. Cependant, je peux dire que lorsque les crises (qui nécessitent une chirurgie) apparaissent, c’est pendant des périodes de forte activité, que j’ai ou pas un bon moral ; hélas, la bonne humeur n’arrête pas la maladie