Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Sylvie


Sylvie est atteinte d’une maladie rare et orpheline « La Pachyonychie Congénitale » (Dermatose rare) très handicapante.


Elle n’arrive pas à obtenir « le Macaron » afin de se garer au plus près, sachant que la marche est très douloureuse, il lui faut prouver, démontrer que se serait bien utile. Dans son entourage certaines personnes malentendantes ont ce macaron, elle voudrait qu’on lui explique pourquoi, ce handicap (la surdité) empêche de marcher, sans vouloir critiquer, elle aimerait que la vie soit moins injuste avec les malades porteurs de cette anomalie génétique.

Ce document représenterait tout simplement la reconnaissance de sa douleur à la marche, mais aussi le fait de rester debout qui devient de plus en plus difficile.

Les produits utilisés dans le cadre de sa pathologie ne sont pas, ou très peu remboursés, l'homéopathie qui a fait ses preuves dans le cas de son fils, est de moins en moins pris en charge. Les crèmes et/ou lotions homéopathiques, hydratantes, émollientes, anti transpirantes, etc....

Le matériel de podologie, ou son  « équivalent » mais non adapté (style Dremel, lame de rasoir) sont aussi à la charge du patient.

Les séances chez le podologue mal remboursées, les mutuelles ne peuvent pas et/ ou ne veulent pas apporter le complément qu’il convient.

La Sécurité Sociale connaît-elle leurs problèmes au quotidien, Sylvie est de plus en plus révoltée, pour elle, son fils et tous les malades qu’elle soutient au sein de son association. Comment faire reconnaître les besoins liés à chaque pathologie ?

La douleur, leur douleur ne semble pas être reconnue par le corps médical, certains médecins

essayent de comprendre, cherchent des moyens mécaniques pour la limiter, comme conseiller un pansement de protection contre les frottements. Les « bons » podologues ne courent pas les rues, quand elle prononce « bon » c'est à dire ceux qui s'intéressent à EUX et à leur problématique, beaucoup ne se sentent pas concernés, il faut dire que soigner leurs pieds cela prend une bonne heure, voire plus dans certains cas, alors pour le coût d'une séance !!!! je vous laisse imaginer la suite….

Pourtant, ils sont des cas intéressants pour la profession, mais l'intérêt de ceux qui souffrent, on en parle presque pas.

Elle m’indique que dans les écoles de podologie, les patients sont accueillis et que pour quelques euros, ils peuvent se faire décaper et soigner leurs pieds, même y faire modeler des semelles, dans le but d’introduire les cours pratiques pour les élèves.

Elle a servi de cobaye deux fois déjà, sur Paris à l' ENP et l'école ASSAS, mais difficile de quitter la province, toutes les deux semaines, surtout lorsque l’on marche difficilement.

Elle a rencontré de grandes difficultés dans les hôpitaux, les internes impuissants, ne donnent peu, voire,  pas de solution.

En ce qui concerne son fils et la problématique liée au port des chaussures, on lui a juste conseillé de prendre deux tailles supplémentaires !

Elle est heureuse d’avoir recensé quelques cas au sein de l’Association « Le Cœur au Pied » et d’être en contact avec PC Project en Ecosse, qui lutte pour trouver des solutions. Elle n’espère pas la guérison, mais la diminution des souffrances quotidiennes, qui n’ont de cesse.

Chaque famille a eu la chance de participer à une recherche génétique par ce biais.

Lorsque je consulte les témoignages des autres malades touchés par la PC, je suis effrayée.

Certains ne peuvent rester qu’un quart d’heure debout, d’autre n’arrivent pas à  marcher au-delà de cinquante mètres, sans pause obligatoire, des échauffements, puis des inflammations apparaissent. Tous ont recours à des petits trucs qui coûtent une fortune, comme les bombes rafraîchissantes, certaines crèmes d’entretien alors que la peau tire dans tous les sens, les visites chez le pédicure etc…. 


Voici une liste de « Petits aléas » du quotidien pour une personne atteinte de PC

- Le matin dès la mise des pieds par terre, la douleur rappelle que la journée sera difficile

- Jusqu’au soir il faut compter ses pas (au sens propre !)

- Pour se soulager un peu, il faut prendre des anti-inflammatoire qui barbouille l’estomac et

dont les conséquences sur le corps humain ne sont pas forcément idéal à la longue

Le choix des chaussures

- Difficultés à trouver des chaussures adéquates (en cuir souple de préférence avec une

certaine hauteur pour mettre des semelles et permettent aux durillons de pousser un peu.

Leur prix souvent exorbitant entre 120 et 170 euros

- Difficultés et prix pour trouver des chaussettes en pure fil d’écosse, qui permettent aux

pieds de limiter l’échauffement avec le contact des chaussures et la marche

Les déplacements

- Combat pour obtenir une carte de stationnement

- Combat pour en obtenir le renouvellement

- Tous les endroits de leur quotidien, ne sont pas forcément pourvu de place bleue (encore

faut-il avoir la carte de stationnement !)

- La maladie ne donne pas droit à la prise en charge d’un fauteuil roulant : c’est pourtant

pas du luxe !

- Difficultés pour faire les courses, toujours besoin d’une tierce personne

La vie professionnelle

- L’obtention du statut « travailleur handicapé » ce n’est pas évident !

- les « a priori » et regards des autres lorsque l’on ne marche pas « comme il faut »

La vie familiale

- Faire le ménage en chaise roulante ou à genoux pour certains, prend deux fois plus de temps que sur les deux jambes :  pas le droit à une aide ménagère

- Tous les gestes courants doivent se faire assis sur une chaise roulante pour épargner les

pieds et garder l’autonomie pour les gestes simples de la vie à l’extérieur où le regard

des gens ne leur permet pas de dévoiler au grand jour le handicap.

L’environnement médical

- Le corps médical ne connaît pas la maladie

- Alors que l’association Le Coeur au Pied fait de l’information auprès des hôpitaux, ces

derniers ne communiquent pas aux personnes atteintes de PC que l’association existe.

Les soins

- Il faut être souple pour réaliser ses soins : quand sera-t-il avec l’âge ?

- Après les opérations de pédicures = 2 jours pour s’en remettre et 2 jours de souffrances !


Merci à  Peggy, Gilbert, Marie Line, Lisette et Valérie qui ont accepter de parler sans retenue de leurs problématiques, et surtout à Sylvie qui fait un travail remarquable au sein de son association, qui donne un coup de main à Solhand, malgré ses souffrances au quotidien autant physiques que morales et qui doit de plus faire face à la maladie de son petit François.