Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Régine


Régine fait partie des femmes que je nomme souvent les « mamans courage », elles ont traversé ma route, parfois le les ai réconfortées ou tout du moins je les ai  écoutées, face à la situation dramatique de leur foyer, à l’injustice, à l’incompréhension et au désarroi….

Aux côtés de son enfant durant toutes ces années, son combat sera différent aujourd’hui « le droit au suicide assisté » lorsque l’insupportable est bien présent, lorsque la souffrance a remplacé tout espoir….

Voici son témoignage


Rémy n’a pas baissé les bras


Notre fils Rémy a choisi de se suicider dans la nuit du 9 au 10 août 2008.

Il allait fêter ses 24 ans le 21 août.

Atteint d’une Maladie Mitochondriale gravissime et évolutive, il l’a combattue depuis l’âge de 6 ans, avec une détermination et une joie de vivre sans faille.

Il en connaissait l’échéance et vivait, avec toute sa lucidité, la progression de son mal.


Rémy avait du courage et de l’amour à revendre. Il a récemment exprimé une demande pressante au Président de la République, Monsieur Nicolas Sarkozy : il demandait que « la loi change » pour pouvoir, le jour où il serait prisonnier de son corps et si son cœur continuait à battre des années, être délivré par la mort. Pour que la loi évolue, il demandait un débat véritable où la voix des malades serait entendue. Il espérait un débat sur l’euthanasie et le suicide assisté dans des situations d’exceptionnelles souffrances morales et physiques.


Il attendait dans la réponse de l’Elysée une ouverture qui propose d’aménager les lois existantes bien insuffisantes dans des situations telles qu’a pu vivre le jeune Vincent Humbert.


Nous avons écouté, sur le site Internet d’Europe 1, l’échange entre le Professeur Bernard Debré et madame Marie Humbert.

Parents de Rémy, proches et amis…nous sommes au-delà d’être révoltés par les propos que ce monsieur, par ailleurs membre du Comité Consultatif de Bioéthique, a tenu sur l’antenne devant des millions d’auditeurs…le jour même de la cérémonie religieuse consacrée à la mémoire de notre enfant, le jeudi 14 août 2008.

Alors qu’il ne connaissait absolument pas l’état de santé de notre fils, ce médecin a osé affirmer à plusieurs reprises que Rémy n’était pas handicapé ! La seule vérité concernant l’aspect médical de l’histoire de sa maladie est que le diagnostic a été posé en l’an 2000 après près de 10 ans d’errance médicale !

En répétant que Rémy était « totalement valide », ce médecin a transgressé le code de déontologie, parlant d’un patient qu’il n’a jamais examiné et dont il ne connaissait pas le dossier médical. Il s’est servi de son statut de médecin pour défendre ses convictions politiques. Il n’avait aucun droit de tenir de tels propos mensongers !!

Où est le sens de la morale, de l’éthique chez cette personne, Monsieur Bernard Debré ? Et que penser du fait que l’Etat a confié une mission de conseiller de bioéthique à quelqu’un qui se comporte ainsi ? L’Etat s’appuierait ensuite sur l’avis de ce monsieur dans la réflexion de lois concernant le domaine médical ?

Le député Bernard Debré, en osant tenir de tels propos a faussé l’opinion des auditeurs et le sens même du débat. Il s’est permis, avec une férocité sans nom, de caricaturer la demande de Rémy, de Madame Humbert et de nombreuses personnes atteintes dans leur corps et leur âme d’intolérables façons. Il a claironné des amalgames avec d’autres situations de handicap et de maladies.

Nous considérons, nous, parents de Rémy, sa sœur Claire et ses proches que ce monsieur a outragé sa mémoire et déformé le sens des propos tenus par notre enfant (propos par ailleurs tronqués à l’antenne).

Pour information, Rémy était handicapé depuis de nombreuses années. Il vivait depuis 3 ans dans une Maison d’Accueil Spécialisée et était reconnu Invalide par la COTOREP à un taux supérieur à 80%. Son système nerveux était lésé, aussi bien au niveau du cerveau (leuco dystrophie, etc..) que de son cervelet très atteint et de ses nerfs périphériques sensitifs (perte du toucher, des perceptions, chaleur etc..) Il avait des troubles de coordination des mouvements. Ses muscles étaient atteints par une myopathie qui se manifestait depuis quelques mois.

Etait-il handicapé ? Je vous laisse en décider… Rémy se déplaçait sur quelques mètres en faisant de nombreuses chutes et le fauteuil roulant était indispensable depuis plus d’un an  en extérieur. Il avait rapidement perdu l’usage de son bras droit qui, sans les médicaments, était secoué de violents tremblements depuis 5 ans (myoclonies). Il ne pouvait bien sûr plus écrire et devait pour manger utiliser des couverts spéciaux à contre poids… Il avait des troubles partiels de la mémoire, des difficultés d’élocution et de lecture. Et des douleurs neurologiques… « à en mordre l’oreiller parfois »…

Aucun traitement ne pouvait éviter l’aggravation de sa maladie mais il avalait chaque jour plus de 30 comprimés pour en atténuer les effets.

Voilà, c’est peu et c’est beaucoup.


Rémy a exprimé ses dernières volontés dans un enregistrement sur K7. Il y demande expressément que le « débat sur l’euthanasie ne soit pas jeté à l’eau »… et que « le combat continu… » Il y exprime aussi que « sa maladie va très vite »… et qu’il choisit de se donner la mort alors qu’il peut encore le faire lui-même. Mais seul. Si seul !

Notre enfant est parti dignement, avec force et courage, dans sa tenue d’Aïkido. Il a estimé que c’était le moment dans la recherche de « sa Voie ». Et nous l’aimons profondément, ce fils exceptionnel qui s’est comporté en Homme.