Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Nathalie


Nathalie est atteinte du Syndrome Sapho, lorsque j’ai fais sa connaissance, elle travaillait…...

Son quotidien était ponctué de douleurs, mais elle assumait seule sa vie.

Elle montait à l’époque, en plus de ses obligations professionnelles, une association en lien avec sa pathologie. Puis tout a basculé dans l’horreur à la suite d’un accident de voiture, et sa maladie s’est mise à prendre un rythme accéléré, ne laissant plus de répit dans sa vie de femme et de salariée. Son  parcours est vite devenu chaotique.

J’ai assez partagé avec cette personne, pour constater que d’une vie quasiment normale, à la précarité, il n’y a qu’un pas……


Je laisserai  donc sa plume se livrer à l’état brut, vagabonder, c’est ainsi qu’elle a rédigé son témoignage.


Atteinte d'une maladie rare et orpheline, j'ai perdu 2 emplois en CDI à l'issu de périodes d'essais bien sûr après avoir bien effectué les tâches les plus valorisantes ! Victime d'un accident de la route (choc frontal par un jeune homme possédant son permis depuis un mois et non poursuivi car "pas d'expérience en qualité de conducteur" et "infraction insuffisamment caractérisée") j'ai perdu mon emploi, ma maladie s'est fortement aggravée depuis et j'ai dû faire appel par un recours pour une expertise, afin de prouver ma bonne foi et mon état de santé relatif à ma pathologie avant et après l'accident, m'excuser d'être atteinte d'une maladie rare, puisque je ne rentre pas dans les bonnes cases il faut croire! C'est vrai quoi, j'aurai pu faire un effort et avoir un mal connu qui ne coûte pas trop cher et qui ne dure pas dans le temps.


Aujourd'hui j'ai reçu mon décompte de sécu et oh la belle surprise !
Merci les franchises !!!!!
On m'enlève 1 euro, puis encore 1 euro et encore 1 euro... et ça en remontant dans le temps jusqu'au 05 juillet 2005 (pour l'instant puisqu'ils peuvent encore remonter dans les dates!)

et tout ça sur quoi ?
Et bien sur MON SALAIRE EN ACCIDENT DE TRAVAIL !
Où je perds déjà toutes mes primes d'assiduité, primes de précarité et j'en passe puisque j'ai perdu mon contrat de travail !


Je ne vais plus au kiné, je refuse des hospitalisations, je n'achète pas tous les médicaments prescrits même hors de ma pathologie, je n'en n'ai pas les moyens. J'ai encore sous le coude une ordonnance datée de deux mois, je n'ai pas pu acheter le traitement. Je suis reconnue travailleur handicapé, un vrai post it sur le front qui ne m'a que discriminée tout au long de mon cursus professionnel, je ne perçois aucune aide, je n'avais qu'à pas travailler, même en intérim pour subvenir à mes besoins et pour ne pas finir sous un pont.

Je n'ai pas le droit d'aller consulter le SEUL médecin référent de ma pathologie, parce qu'il est hors de ma région, alors si je décide de m'y rendre, il faut que je me débrouille pour récolter des fonds et me payer mon transport, mes soins etc...

Bonjour les disparités des CPAM d'un centre de sécurité sociale à un autre ! Là encore, je n'habite pas la bonne région, tu cumules ma pauvre fille !!!


Aujourd'hui je suis en échec thérapeutique depuis plus de 18 mois, je ne dors plus, la douleur est mon second moi, je ne me déplace qu'avec des béquilles et toujours accompagnée dès que je sors de chez moi. Je ne suis plus capable de faire les actes quotidiens de la vie seule.

Mais j'ai travaillé, alors je n'ai droit à aucune aide là non plus.

Ma famille et mes béquilles, voilà mes piliers ! Mais ils sont épuisés moralement et physiquement et le pire c'est qu'ils se culpabilisent alors qu'ils ne sont pas responsables,

eux non plus, de ma situation. 
Que faut-il que je fasse ? Que je m'enchaîne à mon Centre de sécu ?

Eh bien s'il le faut je le ferai, je n'ai plus rien à perdre.

Je me refuse à payer UNE REDEVANCE pour avoir le droit de me soigner !


Combien d'années ai-je travaillé pour ne pas vivre assistée ? Refuser des "aides" parce que je voulais VIVRE NORMALEMENT et RESTER DANS UNE SOCIETE où soi disant on voulait bien de moi la "pauvre handicapée" (je cite !)  !

Ça fait 21 ans que je m'excuse d'être malade, à l'école, au travail, de partout !

Je n'ai pas choisi de naître avec une anomalie, je n'ai pas choisi ma maladie mais j'ai encore le choix de conserver ma dignité.

Qu'on arrête de nous bercer d'illusions, de faire pleurer dans les chaumières en nous montrant des émissions où l'on nous fait croire que le gouvernement aide les handicapés, où l'on nous fait croire qu'au travail, nous ne sommes pas catalogués comme des bons à rien ou des flemmards, où l'on nous fait croire que tout est mis en œuvre pour aider les malades à se soigner dans des conditions normales et humaines...

Il faudrait déjà QUE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 SOIT MISE EN APPLICATION CORRECTEMENT !!! Ce serait un bon point !

Le débat aujourd'hui, est certes celui de notre système de santé, mais n'oublions pas que personne ne choisit sa carte de naissance, on naît avec les yeux bleus comme on naît avec un problème de santé.

Jamais je ne m'excuserai pour ce que je suis, ni parce que je suis née avec une anomalie génétique.

Jamais je ne laisserai personne CULPABILISER, mes parents qui aujourd'hui s'enfoncent aussi dans une détresse démesurée face à l'ampleur que prennent ces mesures INHUMAINES ET SECTORIELLES  du "SOYONS BIEN NES" !

Je me suis battue comme une acharnée pour être ce que je suis aujourd'hui, je me suis battue mille fois plus que si j'avais été quelqu'un de "normal" (en très bonne santé), j'ai dû affronter les pires humiliations à l'école, au travail, dans toutes les situations de la vie quotidienne d'ailleurs...Alors je ne me sens pas comme une victime de la vie, j'aime ma vie et je ne la regrette pas, j'assume mon handicap et ma maladie.

Je crois surtout que l'image du handicap est le reflet du miroir qui pourrait être celui des autres un jour.

Je me battrai jusqu'au bout pour tous les malades, pour leur dignité et pour qu'enfin on nous regarde avec le cœur et non avec des préjugés plein l'esprit !

La DISCRIMINATION ne doit plus exister face aux handicapés, il s'agit aussi d'un RACISME.