Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Muriel



Une dégradation de jour en jour et grands moments de solitude.

VITE une solution pour Muriel ! un tel récit sous forme d’appel au secours, face à une pathologie inconnue, tout du moins non diagnostiquée, et qui de ce fait ne projette pas beaucoup dans l’avenir.

Accepter d’être malade, n’est déjà pas une chose facile, voir ses revenus diminuer c’est très difficile à vivre, mais en plus, subir l’isolement, amis, familles, collègues,  tout perdre ou presque…..

Heureusement que les associations sont présentes et des chaînes de solidarité s’organisent pour trouver des informations, apporter aide et réconfort, partager tout simplement.

Annie


Née en 1969, enfant fragile physiquement et psychologiquement, hyperémotive et introvertie.

Aggravation à l’adolescence. Mais personne ne s’en est inquiété.

Grande sportive dès mes 8-9 ans, aboutissant à jouer en équipe nationale de volley-ball à 17ans. Ca me permettait d’oublier certains abus sexuels subis à 8 ans, je pense.

Rien ne m’arrêtait, 20h de sport par semaine et loisirs comme tout un chacun. Plein de projets

en tête. Etudes d’infirmière pédiatrique (1988-2001), tous les vaccins reçus coup sur coup, ma santé a

commencé à décliner. Cause ou coïncidence ?

1991 : mononucléose aggravée d’hépatosplénomégalie (gonflement important du foie et de la

rate) et thrombopénie (chute des plaquettes dans le sang, plaquettes servant à la coagulation) ; plus d’une année pour stabiliser, alors que je commençais ma vie professionnelle.

Même année, quelques mois plus tard, annonce du cancer de ma mère ; donc s’en sont suivies 5 années à m’en occuper et à mettre ma vie entre parenthèses pour m’occuper d’elle et de ma petite soeur qui passait de 10 à 15 ans, âge-clé par excellence.

1997 ; décès en mars de ma mère. En mai, épisode neurologique grave pour moi (perte de connaissance, réveil hémiparésie droite, migraine,….). Depuis, épuisement et symptômes neurologiques divers (douleurs, troubles d’équilibre, de concentration, migraines, fourmillements, …) et troubles digestifs.

Arrêt de travail 18 mois pour rééducation. Là on m'annonce que je ne pourrai plus jamais travailler comme infirmière.

 Soit, pas envie d'être sans travail à 28 ans; je mords sur ma chique et reprends 3 années d'études d'institutrice primaire, pensant que les horaires réguliers me permettraient une vie plus normale. Erreur; ce fut pire, car je devais bosser chaque jour jusque 23-24h pour préparer mes cours, faire les corrections, les réunions, les formations,... J'ai travaillé 3 années comme institutrice avant de donner ma démission pour épuisement.

Entre-temps, j’ai été suivie par plusieurs neurologues, subi des dizaines d’examens variés.

Plusieurs examens sont perturbés mais pas de diagnostic nommé. Suspicion de sclérose en plaques. Mais certains examens ne plaident pas en sa faveur.

Je reprends le boulot d'infirmière, et dois changer plusieurs fois pour trouver des services moins lourds...

En attendant, mon moral subit des hauts et des bas, je me décourage, puis reprends le taureau par les cornes, plusieurs fois. Je secoue mon médecin généraliste, ma neurologue, pour qu’elles m’aident car je me dégrade jour après jour. Mon autonomie diminue. Mes arrêts de travail se multiplient. J’ai besoin d’une ou deux béquilles pour me déplacer, je chute régulièrement, je dors 18h par jour, je ne suis plus capable de rien faire seule ni de m’occuper de moi ou de ma maison, mais toujours pas de diagnostic !

Je continue à changer de boulot plusieurs fois car je ne tiens pas le coup.

J’ai baissé les bras plusieurs fois, mais j’ai rebondi, quémandant des examens, des rendez-vous, des dialogues, bref, jouant au docteur à la place des miens qui se sentaient perdus. Tous les examens ont été faits à ma demande; aucune initiative du corps médical. Je me réjouissais d'être du milieu...

Maintenant, je me plains publiquement de la prise de charge de mes médecins, qui, puisque j’étais infirmière, me laissaient un peu trop la direction des choses.

Et personne ne prenait de mes nouvelles quand je n’en donnais pas.

J’ai, malgré tout, eu la chance de tomber sur un médecin généraliste qui me croit, contrairement à certains neurologues. Jusqu’à tomber sur deux d’entre eux qui m’ont comprise et ont entrepris, un peu maladroitement, de m’aider. Batteries d’examens, traitements lourd….,

De plus, bien sûr, comme dans toute maladie chronique, surtout inconnue, les amis, la famille, les collègues, les voisins, les proches,… diminuent peu à peu et s’en vont sans donner d’explications. Au moins, j’ai fait le tri. Mais ça n’aide évidemment pas. Je me suis retrouvée absolument seule.

En plus de cela, je suis devenue, à cause des douleurs chroniques et de l’épuisement chronique, un peu irritable, pleurant pour un rien, agressive parfois, et m’isolant moi-même. Je ne supporte plus le bruit, ni les lumières, ni l’agitation, ni les odeurs, ni les goûts trop forts ; bref, je suis une hypersensible dans tous les sens du terme : mes cinq sens et mon émotivité sont exacerbés. J’ai l’impression que cette maladie m’isole du monde malgré moi, en plus de l’isolement conscient que je m’inflige.

Après recherches sur Internet, j’ai réalisé que le SFC ou la Fibromyalgie collaient pas mal avec mon vécu. Mes médecins, à qui j’ai dû en parler moi-même, ont étudié la question.

J’ai enfin obtenu l’autorisation de faire des recherches immunologiques et virologiques. C’est en cours à l’heure où je tape ces lignes.

En même temps, j'étais en pleine bataille administrative, afin de faire reconnaître mon état d’invalidité et d’obtenir une aide au travail ou une aide financière, car je voulais continuer à travailler, ne fut-ce que quelques heures par semaine. Tant que je le pouvais… Mais est-ce que je le pouvais? Mes médecins étaient tous convaincus que non !!! Le paradoxe en plein !!

Psychologiquement, je n’ai trouvé de l’aide et du soutien qu’auprès de personnes qui ont la même maladie que moi, donc sur des forums principalement. C’est dur de constater que mes proches sont incapables de me supporter et de me soutenir… Encore une blessure supplémentaire.

MAIS LA GUERRE N’ETAIT PAS FINIE !!

De fait, après larmes, cris et poings sur les tables, EEG normal, EMG pathologique, potentiels évoqués pathologiques, IRM très pathologique... Du coup, plus question de Fibromyalgie, ni de SFC.

Grâce à ça, j'arrive péniblement à obtenir ma reconnaissance d'invalidité à 80%.

Entre-temps j'ai dû quitter mon dernier emploi, licenciée.... Quel choc!

Me voilà avec 600 euros par mois... Le ciel me tombe sur la tête. Tout le monde s'en fout.

Personne ne m'aide.

Je consulte des assistantes sociales...OK, on me paie mes frais de médicaments et d'aide

Familiale (AVS).

Une année après, ils décident, non seulement de ne plus m'aider, mais de me reprendre tout ce qu'ils m'ont donné. Lettres, plaintes, pleurs, menaces, rien n'y fait. Je dois rembourser un peu chaque mois. J'ai appelé ça une assistance ANTI-SOCIALE... Je tombe dans la misère. Chaque début de mois, je paie mes factures et achète ce qu'il faut pour mes 2 chats. Moi, je mange quand je peux.

Je suis alors en fauteuil roulant, avec perte de la vue, douleurs atroces...quand s'annonce l'Alzheimer... Dépression. Ma neurologue veut continuer à chercher, je n'en ai plus le courage. Je veux juste qu'on me soulage.

Et je ne me soucie plus du nom de la maladie.

Elle insiste pour que je passe un PET-SCAN. Ok.

Résultats catastrophiques : pas d'irrigation sanguine de tout le cortex (pourtours du cerveau) et hypofonctionnement généralisé.

Je reprends espoir. Si mon cerveau n'est pas irrigué, il devrait suffire de déboucher une artère ou l'autre. Et bien NON!!!! On ne sait rien faire. Là, on me donne un diagnostic de dégénérescence cérébrale évolutive irréversible. Recherches génétiques négatives jusqu'à présent. Mais problèmes d'anticorps. Ce serait donc mon propre corps qui détruit mon cerveau.

Je ne travaillerai plus jamais, je vais devenir un légume...

L'AVS m'aide beaucoup, tant matériellement que moralement.

Mais nouveau coup du sort en ce janvier 2009: les prix ont triplé et je dois me passer d'elle...

Où est le social? Le psychologique? L'humanité tout simplement??

Voilà donc où j'en suis en ce janvier 2009: dégénérescence cérébrale évolutive et irréversible, entraînant douleurs intenses, perte de vue, perte d'équilibre, perte de motricité bras et jambes,

Alzheimer (donc changement de personnalité,....et état dépressif...), perte de travail, perte de salaire et perte de ma famille.

Que me réserve l'avenir????

Muriel


Décédée en juin 2009