Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares


Témoignage de Marie Claude


COMMENT ROMPRE LA SOLITUDE ET L’ISOLEMENT


Quelle belle leçon,, à force de persévérance, et d’obstination, ces parents et leur petite fille vont réussir à passer à la télévision. C’est à ce moment précis que je les ai vu pour la première fois, je savais que dans le cadre de mon travail, j’avais déjà eu une personne au téléphone, bien plus âgée que cette  enfant, mais  qui souffrait du même mal.

Et je voyais Cécile au bord des larmes qui attendait désespérément des contacts avec d’autres malades, qui espérait qu’un programme de recherche puisse démarrer en France. Pour cela il fallait 10 patients.

J’ai remué ciel et terre, pour les contacter, j’étais très émue lorsque j’ai entendu la voix de Marie Claude, la maman de Cécile, je voulais tellement l’aider !

Voici son témoignage



En Octobre 1990 est née Cécile. Pendant les deux premières années de sa vie, rien ne laissait supposer qu’elle était atteinte d’une maladie génétique rare. Pourtant, Jean-Louis, son papa, trouvait que sa peau n’était pas tout à fait normale, trop souple, trop lâche, comme si elle était un peu trop grande. Alors, Jean-louis et moi avons décidé de consulter un dermatologue.


Heureusement pour nous, nous avons frappé à la bonne porte : l’ HOPITAL SAINT-LOUIS à PARIS. Il n’y a pas eu une seconde d’hésitation : Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare : La CUTIS LAXA.  Après toutes les questions d’ordre médical, notre première demande a été de rencontrer d’autres malades.


Malheureusement, à cette époque, Cécile est le seul cas connu de ce médecin et il n’existe aucune Association pour cette maladie. Nous nous retrouvons seuls, face à l’inconnu de la maladie,  incapables de partager avec qui que ce soit tout ce bouleversement dans nos vies. Quel avenir pouvons-nous projeter  pour notre fille ? Quelles difficultés allons-nous devoir affronter ? Personne ne peut nous aider hors du contexte médical pur. Années difficiles où il nous a fallu apprendre à vivre avec le regard des autres et apprendre à Cécile à être forte face à ces regards. Toutes nos tentatives auprès de différents organismes pour entrer en contact avec d’autres malades restent vaines. Mais je gardais en moi l’espoir qu’un jour peut-être……..

Dix années ont passé depuis la naissance de Cécile. Le Téléthon, que nous suivions fidèlement depuis toujours, installe ses caméras sur l’Ile de Ré où nous habitons. C’est l’occasion pour nous et surtout pour Cécile de participer plus activement, plus concrètement que par le passé. Elle accepte  deux reportages où son dynamisme et sa joie de vivre éclatent au grand jour.

La motivation dont Cécile fait preuve nous pousse à reprendre nos démarches pour trouver d’autres malades. L’informatique est entrée depuis peu chez nous et, grâce à Internet, je trouve enfin sur un site américain de mise en relations de familles la mention de deux cas de Cutis Laxa (un au japon et un aux Etats-Unis). Je n’en crois pas mes yeux. Enfin nous ne sommes plus seuls.

Stimulée par cette découverte, je visite d’autres sites et trouve de la même manière un cas en Irlande du Nord.

Nous échangeons nos premiers e-mails avec une émotion intense. Des liens d’amitié se nouent. Nous partageons nos rires et nos larmes. Mais nous sommes aux quatre coins du monde et la barrière de la langue ne facilite pas les échanges.


Dans la région d’Angoulême, Mélissa et ses parents ont vu Cécile à la télévision. Depuis 14 ans , ils sont seuls, eux aussi, face à la Cutis Laxa. Ils réussissent à nous faire parvenir une lettre. C’est sur un lit d’hôpital que Cécile apprend qu’elle n’est plus seule en France et elle en pleure de joie.


En Bretagne, Tifenn aussi a vu Cécile. Elle prend contact avec nous.

Nos premières rencontres furent très fortes, pleines d’émotions et de joie.

Grâce à la présence de Cécile dans l’émission « ça se discute », Nathalie et Mireille nous rejoignent.

Nous sommes alors un petit groupe de huit familles (cinq en France et trois à l’étranger) et nous comptons neuf malades.


Le 11 NOVEMBRE 2001, nous créons  « CUTIS LAXA INTERNATIONALE », pour qu’enfin cesse la solitude désespérante des malades atteints de cette pathologie.


Aujourd’hui, d’autres malades nous ont rejoints, en France, aux Etats-Unis, en Belgique, en Iran, en Australie, au Liban, au Mexique, en Corée, en Allemagne, en Espagne,….. D’autres nous rejoindront j’en suis certaine.