Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage


Témoignage de Liza


Le défi ou la force et le courage d'en rire

Liza doit se battre quotidiennement contre ces pathologies, son remède face au désespoir c’est l’écriture, sorte d’évasion traitée avec humour et dérision …

Elle était d'hyperactive et sportive, mais en 2005 la rédaction  a transformé sa vie !

Annie

Les maladies auto-immunes, rares et orphelines sont en nette progression depuis ces dernières années. Personne n'est à l'abri. Enfants ou adultes, tous peuvent un jour recevoir l'annonce d'un diagnostic qui assomme autant qu'il panique. Les pathologies sont nombreuses. On en dénombre plus  de 8000 et il s'en découvre  de nouvelles tous les ans.  Les symptômes sont tous différents d'un patient à l'autre. Tout cela ne facilite pas le travail des soignants. Devant la complexité du problème, et face au constat affligeant d'une absence de recherche par manque de profit (les cas de chacune de ces maladies auto-immunes ne sont pas assez nombreux pour que cela rapporte aux laboratoires) les patients se trouvent presque laissés pour compte dans un contexte angoissant. Heureusement pour eux, quelques médecins dans les centres de référence font tout ce qu'ils peuvent pour soulager et rassurer les malades, malgré une communication encore trop "pudique".

Dans cet ouvrage, je m'attache à témoigner de près de cinq  ans de lutte contre la maladie. Une de ces pathologies embarrassante, chronique,  classée dans les affections de longue durée, invalidante, dégénérative et douloureuse, de la famille des myopathies : la poly-dermatomyosite, doublée de panniculite des maladies systémiques, toutes deux de nature inflammatoire. Sans prétention aucune, si ce n'est d'informer et d'encourager ceux qui se trouvent confrontés du jour au lendemain à ce genre de maladie, je partage mes découvertes au jour le jour, mes espoirs mais aussi mes colères, mes questionnements et l'expression de toutes les aberrations, manquements et erreurs rencontrés pendant mes hospitalisations, avec légèreté et humour parce qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer.

Cet ouvrage est la compilation de mes deux précédents témoignages : "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire" et "Dites-moi que je rêve", complétée par une année supplémentaire de compte-rendus, en forme de journal de bord "Objectif de l'année, la guérison". Pour ne rien oublier…

Mon but est à la fois d'informer et d'encourager toux ceux qui comme moi ont été brutalement, soudainement,  confrontés à un diagnostic d'autant plus angoissant qu'il est incompréhensible. Alors, si j'apporte à mes lecteurs une once d'espoir et de courage, quelques sourires et l'envie de se battre,  je serais comblée.

Liza Lo Bartolo Bardin


Extraits : "Ayant constaté, par expérience et grâce aux témoignages recueillis sur mon blog, que les traitements diffèrent selon les médecins, les personnes ou les régions, une certitude s’implante profondément dans mon esprit : nous, personnes atteintes de maladies auto-immunes, rares et orphelines, sommes les objets de tâtonnements en tous sens, sans réelle connaissance ou recul pour être véritablement soignés, un peu laissés-pour compte car embarrassants. Une certitude qui motive et réveille en moi un instinct de survie : je ne me laisserai pas détruire aussi facilement ! Je décide de guérir ! La force est en moi !"

"Si ce livre offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée."


L’auteur dépeint ses mésaventures médicales avec humour et légèreté. Le manque de temps du personnel, les erreurs de toutes sortes, les oublis, le sentiment d’abandon… Quatre ans et demi après la découverte de sa pathologie « embarrassante », son but : informer et encourager. Partager et communiquer avec tous les "orphelins" des maladies auto-immunes, les laissés pour compte de la recherche et leur insuffler l'espoir qui la fait avancer, jour après jour : nos ressources intérieures sont puissantes.

310 pages d'infos, d'astuces, de conseils, d'encouragements, de témoignages, d'humour, de récits et d'espoirs, pour tous ceux qui sont concernés par les maladies rares et orphelines, de près ou de loin (1 personne sur 20) et leurs soignants !

Infos et commande  par mail : editionsflammesdame@hotmail.fr


Un blog pour partager avis et commentaires sur cet ouvrage :

www.theatremavie.canalblog.com/