Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Liliane


Liliane est atteinte d’une Ostéogenèse ou Maladie des Os de Verre, assez modérée.

Ce qui l’handicape le plus, c’est une surdité profonde en bi-lattérale.

Elle se replie sur elle-même, se sentant exclue de notre société, au niveau de toute communication.

C’est une personne chaleureuse, toujours en quête d’échanges et de partages, hélas ce handicap la prive trop souvent de tout.

La télévision restait pour elle, un réel dérivatif, puisqu’elle passe de longues heures à son domicile, se déplacer devient de plus en plus difficile.

Les malentendants risquent bien de rester dans «  leur bulle », si les chaînes de télévision ne font pas l’effort de sous-titrer leurs programmes.

Comment suivre l’information générale, se détendre devant un bon film, et tout simplement rester dans la course, parler de sujets intéressants, lorsque l’on entend plus !

Et en plus on ne leur fait pas cadeau de ''la redevance''

Privé du SON, face à son récepteur, c’est génial de voir s’agiter des personnages, sans comprendre.

La majeur partie des émissions n’est pas sous-titrée, c’est déplorable qu’en 2008, les personnes isolées malgré elles, soient obligées d’écrire aux différentes chaînes de télévision pour quémander un petit plus !!!

Liliane n’a pas hésité à rédiger des courriers et à se documenter sur le sujet, elle n’a reçu que très peu de réponses positives.

Nous constatons chaque jour, une foule d’aberrations.

Ce n'est qu'un survol par rapport à tout ce que cette femme, peut vivre au quotidien en lien avec son handicap.

Privée très rapidement d’un emploi, sa vie a été ponctuée, au rythme des douleurs, des incertitudes, des frayeurs et des interdits.

Le handicap profond qui anéantit tous ces plaisirs, reste celui d’être coupé du monde extérieur.

De tout ce qui lui permettrait d’avoir une relation suivie avec quelqu’un.

Lorsqu’il n’est pas possible de subir une intervention chirurgicale, et qu’il ne reste que le port d’appareils auditifs, il faut déjà se résigner.

Afin de permettre de passer diverses étapes, il faut que le résultat soit, certes, pas parfait, mais au moins, qu’il apporte quelque chose.

Dans son cas malheureusement, elle ne constate pratiquement pas d’amélioration et vit presque dans un cocon, détruite par les acouphènes.

Nous le savons tous le « coût » d’appareils auditifs perfectionnés, est très onéreux, c’est un véritable sacrifice dans un foyer, que d’avoir des prothèses en parfait état de marche, mais c’est tellement nécessaire, qu’en général le handicapé n’hésite pas à faire des emprunts, afin d’honorer cet investissement, qui se répète trop souvent, du fait de la fragilité du système.

La prise en charge par les organismes sociaux, est moindre, comme si c’était un luxe !

Le dossier de demande d’aide spécifique, peut atteindre une année, pendant tout ce temps, comment oublier et laisser de côté sa déficience, comment faire face tout de même ? Et au bout de ce long périple, le résultat sera-t-il, ne serait-ce qu’un peu positif ? Ce n'est pas certain....

C’est peut être violent, mais Liliane à l’impression trop souvent, de faire la « manche »

Elle n’a pas eu la chance d’avoir de très bons résultats, pourtant elle persévère, elle a un très bon suivi, grâce à un audio prothésiste, qui a su la mettre en confiance.

Elle a bien peur, néanmoins de ne jamais pourvoir retrouver une écoute, sans être obligée de se faire écrire la moindre phrase sur du papier.

C’est en fait beaucoup plus difficile que d’être sourd de naissance. Elle a connu mieux et se trouve de plus en plus privée de tout ce qui est important à ses yeux, comme la voix des ses proches, les anecdotes de ses petits enfants, les boutades des uns et des autres.

C’est dans son regard que l’on découvre sa détresse et son désarroi, sa peur de la critique, sa crainte d’être incomprise et « le mot n’est pas trop fort »

A tel point, qu’elle préfère se priver de toute sortie, et n’ose même plus en parler avec qui que se soit.

Le handicap est toujours mal vécu, Liliane est pudique malgré tout, se mettre à nu, se dévoiler, reste toujours un exercice périlleux.

Comment l’aider, la soutenir, lui redonner l’envie d’exister tout simplement…..

 

Porter des appareils auditifs, ne suffisait pas a attirer les regards,

Faire répéter plusieurs fois, ne suffisait pas à attirer l’agacement,

Répondre à côté, ne suffisait pas à attirer les moqueries…..

S’il faut en plus être privée de toute communication, se  replier sur soi, rester seule parmi les être humains, c’est un comble à notre époque, merci le progrès !