Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage


Témoignage de Karine C


Pas de Centre de Référence et pourtant !!!

Karine est une jeune femme déterminée qui n’a pas peur des « mots » ce qui me surprend chez elle, c’est cette façon d’aborder les choses sans tabou, je reste bouche bée en lisant son récit ou en écoutant son parcours.

Elle ose dire une vérité, que des dizaines de personnes garderaient pour elles, tant sur le plan douleurs, mais aussi humain, nous laissant pénétrer dans une certaine intimité…

Elle est  atteinte depuis 19 ans de cette maladie, dont le diagnostic a été très difficile à établir.

Annie

Cette pathologie a été expliquée par le chirurgien Mr. Verneuil  en 1854.  Depuis, il a été prouvé que c’est  une maladie génétique orpheline  de traitements. Il s’agit d’une inflammation des  glandes apoccrines.

Elle touche aussi bien les hommes que les femmes. A peu près 1% de la population française, avec une augmentation de 3.4 % pour la tranche d’âge des 11 à 35 ans.

L'échelle de HURLEY définie la gravité de la maladie en trois stades.

Sur 100 personnes atteintes de cette pathologie invalidante, actuellement on retient que 75 % des malades sont en stade 1, 24 % de malades sont en stade 2 et 1 % en stade 3, le plus rare et qui concerne 1 personne sur 10 000. Ce dernier chiffre la classifie dans les maladies rares.

Ces stades sont ponctués de phases sans abcès dites « phase de rémission » mais il n’y a pas de guérison.

Ce n’est pas comme les cancers ou on considère qu’après 5 ans un malade peut être guéri.

Cette maladie à une prévalence féminine 3 femmes pour 1 homme, la cause génétique est avancée autant qu’une cause infectieuse. D’après les connaissances théoriques actuelles, un enfant sur 22 naîtra avec cette maladie de forme familiale dont le mode de transmission autosomique est sur une pénétrance variable.

Ce qui signifie que le parent atteint à 1 risque sur 2 de transmettre le gène à ses enfants.

Comment se traduit-elle concrètement ?

Il s’agit d’une inflammation des glandes sudoripares, qui font la sueur.

Elle se manifeste par l’apparition de nodules ou kystes, avec un renflement rouge qui peut spontanément et sur une moyenne de 7 jours percer, laissant s’écouler soit du pus ou du sang, voire de l’eau qui est très douloureux au  point  de gêner toutes gestuelles.

Ils se situent  le plus souvent dans les grands plis du corps tels que les aisselles, plis sous-mammaire, périnée mais on en trouve aussi au niveau du sexe, de la marge annale et des cuisses.

Admettons que nous sommes 64.7 millions de français cela veut dire que la Verneuil concerne environ

647 000 personnes qui ont des kystes douloureux qui, s’ils n’éclatent pas d‘eux-mêmes, exigent en premier traitement des incisons afin de soulager la douleur.

  

Certains malades peuvent cumuler d’autres pathologies avec une Hidrosadénite Suppurée, comme le Syndrome SAPHO, des kystes Sébacés et Pilonidales, ainsi qu’une maladie de Crohn.

Quels sont les différents traitements ?

Les traitements de la maladie sont encore incertains car il n’y a pas assez de recherches sur le sujet.

Le premier traitement, est une incision faite par des médecins ou nous-mêmes afin de gagner du temps et d’éviter parfois certaines réflexions de soignants ignorant que cette maladie existe.

Le second est une exérèse de la zone atteinte, sur différentes parties du corps.

Il existe certains traitements médicamenteux qui sont des cocktails d’antibiotiques ou des produits à base de zinc, mais tout reste à faire.

La prise en charge de cette maladie :

La prise en charge est très difficile de par la manifestation de cette pathologie sous forme de crises et  souffre d’un retard de pose de  diagnostic, mais aussi par l’absence de réseau national d’entraide et médical, ce qui provoque l’errance des malades de médecins en médecins, ce qui risque d’augmenter la gravité.

Cette absence de réseau s’explique en partie par un manque de connaissances, certains malades peuvent faire des tentatives de suicides, victimes de leur désarroi.

A ce jour, nous n’avons pas connaissance d’enquête ayant répertorié le nombre de suicides liés à la maladie de Verneuil.

On peut l’expliquer en partie à cause de l’aspect  inesthétique des plaies, ainsi que la récurrence des opérations et le manque de perspectives d’améliorations rapides de la santé de l’individu.

Les handicaps qu’engendre la maladie au quotidien pour le malade.

Le quotidien en cas de crise de Verneuil.

Les gestes ne sont pas naturels en périodes de crise : impossibilité de prendre son enfant dans les bras, à entretenir son lieu de vie, à faire ses courses, à prendre soin de soi, comme la toilette.

Difficultés à rester assis ou à la station debout.

Les odeurs que peuvent dégager certaines plaies.

La peur que les écoulements traversent le pansement et tâche les vêtements, ce qui pourrait devenir visible.

Le manque de compréhension vis-à-vis de la douleur, ainsi que le manque d’écoute à la parole du patient.

Mais aussi de l’entourage « qui ne la comprend pas toujours  » fatigues chroniques, un isolement social, et une perturbation de la qualité de vie sous tous les angles. Angoisses, manque de sommeil, malaises, fièvres pour certains.

Le regard de l’autre face aux plaies et les stigmates laissés par des cicatrices quelquefois disgracieuses, longues, avec parfois, des cordons de chair. Ce qui peut générer la rupture de complicité dans le couple, ou le départ de l’un des partenaires ou encore les rapports sexuels espacés.

La peur du cancer, de faire des enfants et de leur transmettre la pathologie.

La maladie engendre tellement de peurs chez le patient, que celui-ci se trouve en état d’immobilité.

En m’appuyant sur mon expérience personnelle, j’ai créé, avec l’aide d’autres personnes malades ou non, l’Association « VIVONS MIEUX LA MALADIE DE VERNEUIL » (VMMV) afin d’améliorer la qualité de vie.

Notre association a pour but de faire connaître cette pathologie taboue, nous faisons un travail de vulgarisation avec les moyens qui existent, par exemple sur internet, nous mettons à disposition des personnes, une plate forme et un forum ou les malades peuvent se parler, se réconforter ou témoigner. www.vmmv.fr

Nous sommes une petite association de bénévoles.

Nous nous adaptons aux diverses situations de territoire et de circonstances.

Notre association favorise la communication par le biais du kiosque associatif lors de ses permanences au CHU de Clermont-Ferrand.

Les solutions à mettre en place :

1-Vulgariser cette pathologie qui représente un tabou et qui engendre une très mauvaise image et estime de soi.

2-Diminuer les préjugés dont nous sommes victimes, manque d’hygiène, l’obésité, le déclencheur serait le tabac etc… en actualisant régulièrement les connaissances par la mise en place de façon officielle, d’un réseau de médecins tels que : dermatologues, chirurgiens gastro-entérologues, chirurgiens reconstructeurs, infectiologues, gynécologues, centre antidouleur de façon fluide et accessible aux patients sur les départements.

3 Par le biais de la recherche scientifique, trouver enfin les mécanismes qui  déclenchent la maladie de Verneuil, afin que dans le futur il existe d’autres moyens que les opérations répétitives.

4 Que cette pathologie soit répertoriée et reconnue dans la liste dressée par la Caisse Primaire d’Assurance maladie.

5 De trouver une prise en charge de la douleur efficace, car les anesthésiants locaux n’agissent pas en état de crise. Sans compter les soins de méchages douloureux, ou sous estimation de la  douleur.

6-Former urgemment les médecins généralistes à poser le diagnostic

7-Nécessité pour le patient d’une prise en charge psychologique.

8-Un besoin de création d’une charte pour établir un parcours coordonné dans les services hospitaliers de France permettrait « comme pour les autres pathologies » d’obtenir une reconnaissance mieux adaptée aux besoins du malade au quotidien. Les différents professionnels de santé pourraient travailler ensemble, afin de mettre en commun et en complémentarité leur savoir et leur constat. Il n’y a pas de centre de compétences, ni de références de l’Hidrosadénite Suppurée à ce jour malgré les consultations spécialisées à Paris.

Les malades confondent la notion du Handicap, dossier auprès des Maisons Départementales du Handicap avec la prise en charge des soins (ALD) qui leurs sont coûteux en pansements, compresses, soins infirmiers, etc. D’autant que pour les chirurgiens et autres laboratoires, nous avons entendu dire que cette maladie ne rapportait pas suffisamment d’argent.

Nous constatons avoir bien essayé certaines molécules inefficaces qui n’ont pas de résultats, et pourtant nous sommes opérés en ambulatoires. Les personnes hospitalisées pendant plusieurs mois sont rares dans notre pathologie. Généralement, nous sommes obligés plusieurs fois dans l’année de subir des exérèses.
Ce qui fait que le rapport argent / Verneuil est bien là !!!

Diminuer l’errance du diagnostic qui est de 9 ans en moyenne, ne se réalisera que grâce au concours des médecins, c’est pour cela que nous avons besoin de vous tous, professionnels et patients.

Les malades sont victimes de leurs peurs comme la peur du chômage due à une succession d’arrêts maladies, dépressions, stress, précarité.

La mise en place des points précédemment expliqués permettrait de changer de façon radical cet état de fait, de diminuer le sentiment d’impuissance, d’isolement, d’incompréhension et permettrait enfin aux patients de devenir acteurs de leur vie.