Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage d'Héléne


Une vie trés compliquée pour des enfants face à une maladie méconnue.

C’est l’histoire d’un jeune couple extraordinaire.

Hélène est la Présidente de l’association « La vie pour Christie ».

Il s’agit d’une association qui a été créée il y a six ans pour médiatiser la maladie de leur fille ainée, Christie, âgée de dix aujourd’hui, mais aussi afin de subvenir à ses besoins liés à son handicap et sa maladie.

La petite famille vit dans le Vaucluse, dans le sud-est de la France.

J’ai eu le plaisir de pénétrer au sein de « cette vie un peu fermée », vous comprendrez pourquoi, après lecture du récit de la maman.
J’ai compris d’avantage pourquoi tant de précautions étaient prises autour des enfants.
La force de caractère de ces parents, leur détermination, le soutien de leurs familles et amis au quotidien, leur permet de faire face.

C’est une histoire pleine de rebondissements, d’injustices, de joies mais aussi de peines.

Je suis admirative face à cette vie peu ordinaire….

Annie

Christie est née au mois de Février 2000, après une grossesse courte et difficile.

En effet, peut être comme beaucoup de jeunes gens, avec mon mari, nous rêvions de fonder La famille parfaite à nos yeux

Mais voilà comme pour beaucoup, le conte de fée s’est effondré au beau jour du mois de Février 2000 à la naissance de notre perle. Le monde s’est écroulé pour nous c’est vrai mais c’est d’abord à notre petite princesse que nous avons pensé. Christie est née prématurément à la fin du sixième mois de grossesse suite à une pré-éclampsie sévère qui avait mis nos deux vies en danger, pour ma part, je me savais sauvée. Christie n’a pas bénéficié de réanimation parce que sa naissance par césarienne a été une délivrance qui lui a permis de pousser son premier petit cri. Le cauchemar ne faisait que commencer, car en plus d’une naissance prématurée on nous annonçait que notre enfant, avait un retard de croissance très important, 930 grammes pour 35 cm avec un minuscule périmètre crânien de 23,5 cm). Ce minuscule périmètre crânien laissait présager le pire : déficience intellectuelle sévère, elle ne marcherait pas, n’aurait pas le réflexe de succion, ne mangerait pas des morceaux et serait alitée toute sa présumée courte vie.

Christie est restée quatre semaines en couveuse et malgré les craintes des médecins, elle profitait et sa courbe progressait à son rythme, bien en dessous de la fameuse courbe dite normale mais peu importait. Elle grandissait, esquissait quelques sourires spontanés en dormant et prenait contre toute attente ses biberons.  Hébergés dans un foyer parental, nous restions à l’hôpital avec Christie de huit heures du matin à vingt heures le soir, sans jamais quitter sa couveuse, faisant sa toilette, la changeant, lui donnant son bib, la sortant de la couveuse pour rester dans nos bras les trois quart du temps, jusqu’à régler la température de l’incubateur. Son périmètre crânien stagnait mais après une perte de poids jusqu’à 870 grammes le premier kilo pointait son nez.

Notre vie avait totalement changé, derrière nous nous laissions l’insouciance et la culpabilité qui reviendrait pointer son nez de temps en temps tout au long de ces dix ans écoulés mais peu importait, nous étions en train de vivre une aventure à trois, une aventure que personne ne pouvait comprendre et que personne ne pouvait partager ! Nous étions totalement conscients sur le devenir de notre fille et sur les différents handicaps qui viendraient entraver son chemin mais déjà nous savions que nous arriverions à faire face ! Si elle se battait du haut de son petit kilo, nous n’avions pas le droit de flancher !

C’était décidé, mon mari qui par le passé avait sacrifié tout son temps à son entrainement pour réussir son concours serait Sapeur Pompier et moi qui mettais un point final à mes ambitions professionnelles, celles de devenir écrivain public, sans regrets.

Je  m’occuperai de notre petit amour à plein temps. Trois semaines avant la sortie de Christie de l’hôpital, des lésions sont apparues au niveau de son menton, un eczéma, probablement une hérédité familiale.

Notre première année fut une année de surveillance et d’adaptation.

Son évolution prend du retard et la maladie évolue particulièrement en période de printemps et d’été, ressemblant à des brulures extrêmement graves localisées sur le visage, les membres inférieurs et supérieurs. De nombreux allers retour à l’hôpital, en génétique et neuropédiatrie animeront cette année, l’eczéma reste toujours d’actualité. Nous signalons tout de même que la maladie évolue en poussées, particulièrement lorsque nous sortons à l’extérieur. Confirmation que le retard se creuse. Nous signalons plusieurs faits concernant la maladie, mais nos paroles ne semblent pas  très importantes ou pas très écoutées.

Nous commençons une prise en charge avec le CAMSP, sans jamais lâcher notre fille, l’assistant à chaque séance de travail. Christie est appareillée. Un siège moulé qui lui servira à l’apprentissage de la station assise.

La deuxième année, après de longues observations et en comparant des photos prises à différents mois de l’année précédente et en cours, nous sommes capables d’expliquer, nous parents, la manière dont se manifeste la maladie. Nous signalons tout en service de génétique qui, après plusieurs demandes de notre part finit par nous envoyer dans un service de dermatologie. Nous réitérons nos constatations face à une équipe qui nous avoue qu’elle n’a jamais rencontré aucun enfant ou adulte porteur de telles lésions. Divers examens sont réalisés sur Christie mais rien n’est décelé. Le Professeur que nous avons rencontré nous confie qu’il est impuissant face à cette maladie et que nous devrions aller rencontrer des spécialistes de maladies cutanées rares. Où ? Dans quelle ville ? Telles sont nos questions qui resteront sans réponse de leur part.

En génétique on finit par nous conseiller d’appliquer de la crème écran total sur la peau de Christie lors de nos sorties. Notre premier réflexe est celui d’écouter les conseils mais nous nous rendons vite compte que cela ne change rien et malgré cette protection la maladie continue son chemin. Jusqu’alors, nous n’écoutions que les professionnels mais d’un commun accord avec mon mari nous décidons de nous fier qu’à notre instinct. Les sorties de Christie se font rares en journée, le soir ou en fin d’après midi tout au plus. Nous passons d’une vie dite ordinaire à une vie calfeutrée car nous avons le sentiment que Christie ne doit plus être en contact avec le soleil.

Dans le futur les choses n’évoluent pas très favorablement pour notre puce et cette nouvelle vie ne la préserve pas de l’évolution dramatique de la maladie. Peu importe, nous savons que cela lui sera bénéfique avec le temps. Lors d’une de nos dernières consultations dans le service de génétique le Professeur met notre parole en doute lorsque nous lui expliquons notre nouveau mode de vie. Au vu de l’état de Christie, elle nous dit que ce n’est pas possible qu’elle ne soit quasiment plus en contact avec le soleil vu son état de santé ! Pourtant c’est une réalité, nous vivons les volets clos. L’attitude désinvolte de ce professeur nous fait sortir de nos gongs.

C’est décidé, nous entreprenons de grandes recherches pour nous rendre dans un service spécialisé. Lorsque nous avions rencontré le Professeur de dermatologie plusieurs maladies ont été supposées voire éliminées. Nous avions retenu le lupus, Rothmund Thomson, bloom.

Nous ne savons pas comment procéder pour trouver la bonne personne à rencontrer. Nous nous rendons dans divers hôpitaux en France, divers services qui qualifient notre bébé de dossier,  d’enfant capricieuse alors que les lésions qui couvrent son corps sont purulentes. Un jour alors que nous avions fait 800 km, eu des frais de déplacement et de logement, un médecin interrompt sa, notre consultation car cette gentille Dame vient d’apprendre qu’elle était grand-mère et que l’émotion la submergeant elle ne pouvait poursuivre, nous laissant là, dans le bureau, à notre triste sort, nous proposant de nous revoir lors d’une prochaine consultation lorsqu’elle serait disposée, c’est à dire plusieurs mois plus tard, car nous connaissons tous les délais entre deux consultations. S’en est trop !!

Nous rentrons chez nous catastrophés, Christie souffrait le martyre, son évolution psychomotrice et motrice ralentissait considérablement puisqu’elle avait perdu le réflexe de succion sans explication, un nystagmus pendulaire s’était installé provocant des troubles de la vue plus important.

Le travail se poursuit avec le CAMSP, les visites auprès du médecin conseil sont difficiles car nous ne nous entendons pas du tout avec lui, n’avons pas les mêmes visions et surtout pas les mêmes souhaits. Il voulait qu’on laisse notre enfant dans un groupe pour la socialiser, mais connaissant Christie et ses angoisses il en était hors de questions. Le but étant que notre fille se sente bien, épanouie et que l’on soit avec elle à chaque instant.  Le siège coque moulé est abandonné car cette assistance lui a été bénéfique, elle tient assise.

Notre premier dossier à la MDPH, ancienne CDES, est déposé. Allocation d’éducation spéciale, taux d’invalidité à 80 %, premier complément. Notre médecin personnel nous conseille de faire appel car l’état de santé de Christie nécessite le quatrième complément au moins.

Troisième année, les recherches se poursuivent sur internet et c’est avec le culot que nous avançons. Nous contactons un chercheur au CNRS, un chercheur qui travaille sur une des maladies évoquées par le Professeur de dermatologie.  Cette gentille personne nous dirige vers un hôpital Parisien. Dans un service de dermatologie. Un rendez vous est pris. Un rendez vous lointain mais peu importe nous avons le sentiment d’être enfin dirigés correctement.

Cette troisième année nous la consacrerons à préserver Christie et à la faire évoluer dans ses apprentissages. La prise en charge au CAMPS se poursuit ; Nous inscrivons notre fille à l’école en milieu ordinaire, provoquons une équipe éducative car personne ne veut nous entendre autrement.

L’entrée à l’école est refusée, nous faisons appel. Christie ne marche pas sans déambulateur, ses   progrès sont quasi nuls mais elle est une enfant gaie, souriante et adorable qui ne fait pas de bruit, peu importe, nous poursuivons cette nouvelle bataille. L’appel porte ses fruits, Christie est acceptée à l’école, enfin cela nous est présenté ainsi dans un premier temps mais faute d’auxiliaire de vie scolaire disponible à l’éducation nationale, Christie doit encore rester quelques mois à notre domicile. Nous crions notre colère partout, nous alertons les médias. Le Maire de notre commune nous propose une ultime solution : faire embaucher l’auxiliaire de vie par la Mairie !!!

La solution nous semble miraculeuse. Christie rentre à l’école en fin d’année à trois ans passé pour une heure trente le matin, les volets clos. Mais peu importe nous avons gagné une petite bataille.

Quatrième année voilà enfin l’heure et le jour du rendez vous temps attendu. Nous rencontrons une dermatologue qui nous confie elle aussi n’avoir jamais rencontré une telle maladie mais nous fait comprendre que cette situation ne lui fait pas peur, que si nous sommes d’accord nous allons faire un bout de chemin ensemble. Cette personne est une femme très humaine et prend la parole des parents en considération, leur faisant confiance. Voilà la dimension qui nous manquait. Les rendez vous se succèdent tout au long de l’année, tour à tour avec un service de génétique, un centre de recherches ou nous rencontrons des professionnels formidables, un service de neuropédiatrie, les examens se succèdent, IRM cérébrale, scanner, biopsie de peau, consultations régulières pour observer la maladie. Personne ne comprend ce qui se passe vraiment mais l’idée de la photosensibilité ou photo aggravation est enfin mise en avant. Des conseils nous sont prodigués. S’équiper de matériel anti ultra violets, ne sortir que le soleil totalement couché, appliquer des traitements locaux  pour apaiser les douleurs sans jamais obtenir de véritables guérisons mais qui permettent au moins de soulager les souffrances atroces de Christie.

Nos allers-retours à l’hôpital qui se situe à 800 km de chez nous, le TGV, la location de voiture, l’hôtel, commencent à creuser nos finances d’autant que les frais ne peuvent faire l’objet d’un remboursement ou d’une prise en charge quelconque puisque nous avons décidé  par nous-mêmes de faire suivre notre fille à l’autre bout de la France !!! L’idée de créer une association et faire des actions concrètes pour nous aider dans nos démarches fait son chemin puis germe et voit enfin le jour en 2004.

Le rugby, le football et la boxe sont à l’honneur dans notre association car trois parrains nous rejoignent pour nous aider dans notre combat qui ne fait que commencer.

Cette année est formidable, Christie fait ses premiers pas ! Il aura fallu attendre quatre ans mais la satisfaction est extraordinaire ! Elle va à l’école désormais deux heures par matinée. Ses déplacements se font à l’aide de foulards occultant son visage, sa tête et ses mains. Nous vivons toujours les volets clos, car nous n’avons pas encore trouvé de filtres anti ultra violets pour équiper notre maison et ne sortons que le soir mais peu importe, Christie est heureuse et nous aussi. Sa prise en charge au CAMPS n’est plus possible car aucune salle ne peut être totalement isolée des rayons de lumière. Nous décidons de rechercher une orthophoniste, et une éducatrice spécialisée qui prendraient Christie en charge à notre domicile en plus du kiné afin de l’aider à s’épanouir avec l’aide de professionnels.

Grace au Professeur de génétique qui nous a aidé à compléter le dossier de la MDPH, Christie obtient le quatrième complément. D’après les professionnels médicaux, elle devrait bénéficier du sixième complément. Notre bataille recommence.

Nous sommes convoqués par trois équipes éducatives par an pour ajuster le temps scolaire et essayer de nous faire comprendre, à chaque réunion,  Christie n’a pas sa place en milieu ordinaire !

Cinquième année, l’association a pris beaucoup d’ampleur et les manifestations se succèdent. Christie va à l’école deux heures trente par jour. Mais les équipes éducatives sont toujours très tendues lors de nos trois réunions annuelles avec l’école, l’éducation nationale le médecin scolaire et la psychologue qui un jour m’accuse d’être trop possessive avec Christie et ne penser qu’à moi avant de penser à notre fille, je crois rêver, je lui explique nos conditions de vie, le fait que j’ai stoppé mes ambitions et que nous vivons comme des reclus, mais elle maintient !!!

L’été est toujours très pénible pour Christie,  nous faisons notre possible pour l’apaiser au maximum. L’automne et l‘hiver, sa maladie est en sommeil, les médecins, qui se basent sur nos constatations, s’accordent à dire que la protection agit avec le temps.  Mais un nouveau fait apparait. En plus de la photosensibilité, Christie souffre d’une thermo sensibilité !!! Nous nous employons à travailler sur ce nouvel élément. Le centre de recherche ne comprend pas les comportements de la maladie qui ne répond pas aux résultats trouvés. Nous savons que Christie a une réparation d’ADN normale ; malgré cela deux lésions cancéreuses lui ont été prélevées avant qu’elles ne dégénèrent. Les résultats montrent une hyper sécheresse de la peau, pourtant il se passe bien plus !!!

Vient alors l’idée d’avoir un deuxième enfant. Nous confions notre souhait aux généticiens, à la dermatologue et la neurologue, ils sont totalement opposés à l’idée tant que de nouveaux éléments ne déterminent pas un axe de recherche.

Nous n’arrivons pas à trouver une éducatrice spécialisée et une orthophoniste pour venir en aide à Christie, seul le kiné intervient mais nous continuons nos recherches.

Une orientation en SESSAS et IME est accordée par la MDPH.

La sixième année, le Papa de Christie entreprend la construction d’une nouvelle maison, adaptée avec un jardin. Cette années est compliquée à gérer, les absences quotidiennes de mon mari sont pesantes pour nous mais également pour lui car il doit partager son temps entre son activité professionnelle et la construction de la nouvelle maison, qui s’achèvera un an demi plus tard.

 Nous partageons toujours notre temps entre les combats avec l’école et les allers-retours nécessaires sur Paris.

Cette année nous faisons connaissance avec une entreprise qui se propose de nous offrir les filtres anti UV et de venir gratuitement les poser à notre domicile, école et salle de motricité.

Il nous est envoyé un échantillon des filtres pour les montrer à la directrice de l’école qui s’offusque en le voyant et nous interdit la pose desdits filtres aux fenêtres des classes. Il s’agit de filtres anti UV teintés de couleur jaune qui ne modifient pas les couleurs mais qui donnent un sentiment d’apaisement à une pièce. Nous nous heurtons à un « non » catégorique de la part de la Directrice-Maitresse qui est persuadée que les couleurs vont être modifiées et donc pénaliser les enfants de la classe de Christie.

 Se liguent alors deux clans, ceux qui nous soutiennent et ceux qui s’obstinent à vouloir que Christie quitte l’école ! Nous parlementons et expliquons. Ces parents-là acceptent que Christie reste à l’école à condition que les volets soient ouverts même en sa présence car leurs enfants sont soi-disant tristes de cet état de fait. Certains parents refusent également la pose des filtres anti UV.

Nous sommes catastrophés de voir que des parents sont prêts à mettre en danger la vie d’un  enfant, argumentant avec des paroles insensées comme s’ils étaient maîtres des décisions prises à l’école !

Heureusement les défenseurs de Christie sont plus nombreux et c’est eux qui défendront notre fille avec hargne !!

Nous alertons l’inspection d’académie qui invoque la loi de 2005 et provoquons la Municipalité qui nous donne raison. Christie continuera d’aller à l’école les volets clos, deux heures et demi par jour, jusqu’à ce que les filtres soient posés à notre domicile et que la Directrice accompagnée de Mr le Maire et le Médecin scolaire viennent vérifier  les conditions de luminosité.

L’association se porte bien. La communication avec les journalistes s’enclenche.

La septième année fut en quelque sorte l’année de la délivrance : une nouvelle grande maison adaptée, des filtres qui nous permettent de voir enfin l’extérieur et un équilibre familial retrouvé.

Après vérification à notre domicile, la classe et la salle de motricité de l’école sont équipées de filtres anti UV.

Grace à la vente des calendriers de nos amis pompiers nous pouvons acquérir un adoucisseur d’eau,  faire une rampe d’accès au domicile, acheter une poussette dite évolutive et faire prendre en charge nos déplacements à l’hôpital.

Notre souhait d’avoir un nouvel enfant qui ne serait évidemment pas porteur de la terrible maladie de Christie est enfin « accordé » par le corps médical qui invoque une probable mutation génétique chez notre fille aînée, tout en continuant la recherche.

Le sixième complément est enfin accordé à Christie après plusieurs contrôles de la part de la MDPH et six ans de procédure.

Huitième année, une orthophoniste et une monitrice éducatrice se joignent à nous !! Christie est enfin prise en charge correctement. L’association a embauché la monitrice éducatrice car ce n’est pas une prestation remboursée par la sécurité sociale. Chacune se relaie trois et six heures par semaine.

A l’école, malgré les trois équipes éducatives annuelles et les orientations en SESSAd et en IME jamais appliquées, l’idée de création d’un centre d’activités jour pour enfants déficients intellectuels fait son chemin dans notre tête. Un centre innovant  pouvant accueillir des enfants déficients intellectuels qui aurait pour particularité d’être équipé de matériel anti UV. Chaque fois que nous évoquons ce projet nos interlocuteurs, qui n’étaient à ce moment-là que des personnes de notre entourage, nous prennent pour des fous !! Peu importe, nous décidons de faire une enquête pour mener notre projet à bien.

Un nouveau calendrier de pompiers nus est édité, mais cette fois-ci se sont des femmes qui ont posé, une première en France ! 5000 seront également vendus au profit de notre association.

Notre Christie, le projet du centre, le travail de communication autour du calendrier et enfin une nouvelle grossesse !

Huitième année. La grossesse s’annonce plus difficile que prévu sur le plan moral, et les allers-retours réguliers et obligatoires sur Paris pour s’assurer que tout va bien sont nécessaires pour surveiller cette petite fille qui va venir agrandir notre famille. Le bébé va bien et c’est le principal.

Au cours de la grossesse un éventuel diagnostic vient perturber notre famille, ce diagnostic possible sera infirmé plus tard.

Christie a intégré le primaire, partageant ainsi ses matinées en parallèle avec la maternelle. Mais l’institutrice qui avait accepté de l’accueillir déchante rapidement lorsqu’elle s’aperçoit que les objectifs qu’elle avait fixés pour Christie sont irréalisables. On est tous susceptible de rencontrer, un jour, des gens qui savent faire mieux que vous malgré les conseils que vous leur donnez vis-à-vis de votre enfant ! L’instit laisse tomber car s’occuper d’une enfant qui demande beaucoup d’attention et d’une classe demande trop de contraintes ! Je rappelle que Christie a une AVS pour l’accompagner à chaque instant.

Nous sommes convoqués, mon mari et moi-même par la psychologue scolaire, celle qui m’avait déjà accusé de ne penser qu’à ma personne. Mon mari refuse de la rencontrer mais je fais l’effort d’y aller. Cette psychologue me demande de me qualifier en tant que Maman, je lui réponds que je suis une Maman animale, une Maman Lionne. Elle me dit qu’elle est d’accord avec moi et me donne des explications sur mon soi-disant comportement de façon totalement irrespectueuse vis-à-vis de ma personne et de ma famille. Elle m’explique que les Lionnes ne considèrent pas leurs enfants comme des sujets mais comme des objets et que je suis totalement en adéquation avec cet animal. D’après elle je me voile la face, je ne veux pas accepter la situation vis-à-vis de Christie, je ne veux faire que ce qu’il y  a de bien pour moi sans penser à Christie, faire semblant d’être une famille comme les autres, m’identifier aux autres parents !! Je suis choquée et je ne peux accepter un tel jugement sur moi. Je lui rappelle que j’ai mis ma vie entre parenthèses depuis huit ans, que je consacre ma vie entière à ma fille, que nous vivons comme des marginaux en parallèle de la vie des gens en général mais elle maintient. Je suis totalement abasourdie par de tels propos. La vie de Christie est un malheur à lui tout seul je refuse de poursuivre et m’en vais. Mon mari et mon entourage sont outrés de tels propos. J’en informe qui de droit.

Lors de l’équipe éducative l’instit de primaire évoque le fait que de poursuivre une telle scolarité pour notre enfant serait assimilé à de la maltraitance de notre part !!!!!! S’en est trop, nous nous battons contre des murs et cette fois-ci c’est nous qui capitulons car nous ne voulons pas que Christie en pâtisse ! Elle retournera 12 heures par semaine uniquement en maternelle. Cette fois-ci, ils ont gagné, ils se sont débarrassés de Christie en nous attaquant honteusement. Le fait de s’en être pris à moi était la bonne stratégie, car à ce stade c’est bien de cela qu’il s’agit. Mon mari était trop fort pour eux, car c’est d’abord à lui qu’ils s’en étaient pris, sans succès.

Bébé Charlie naît au mois de Juin 2008 et même si tout le monde autour de moi s’évertue à me dire qu’elle va bien et qu’elle est en bonne santé, l’éventualité qu’elle soit malade elle aussi et qu’à un moment ou un autre sa maladie va me bondir au visage ne me quitte pas.

Je n’ai jamais pu expliquer ce fait, même lorsque j’étais enceinte, cette idée me hantait, je le savais.

Au mois d’août, des premières lésions apparaissant sur son visage me prouvent que j’avais raison, mon entourage qui se voile la face, me prend pour une folle. Mais avec l’été et la chaleur, malgré le fait que nous ne sortions pas dans la journée avec Charlie non plus, son état s’aggrave et les lésions qui couvrent son corps sont abominables et douloureuses.  Nous demandons un rendez-vous en urgence à l’hôpital à Paris et sommes reçus au mois de novembre car le passage à l’heure d’hiver favorise nos déplacements. A ce moment-là, tout s’écroule car la crainte devient confirmation. Les généticiens, dermatologues et neurologues n’en croient pas leurs yeux et surtout ne comprennent absolument plus rien.

Cette annonce vient bouleverser nos vies ainsi que la vie de nos proches. Préparée à tout cela j’encaisse différemment. Ce fait est totalement inhumain mais au fond de moi j’y étais préparée et surtout j’en étais persuadée donc cette confirmation n’est que la continuité de mes craintes.

Nous nous refermons un peu plus sur nous-mêmes et notre projet reste en suspens quelques mois.

Nous sortons la tête de l’eau petit à petit lorsque nous nous rendons compte que l’état neurologique de Charlie est en accord avec son âge. Mais nos craintes ne sont pas encore effacées puisque nous apprendrons plus tard que notre petite Charlie est elle aussi porteuse des mêmes anomalies neurologiques que sa grande sœur, mais pour le moment rien ne semble anormal.

Christie accepte volontiers la présence de sa petite sœur, car ses troubles autistiques laissaient penser que ce nouvel évènement dans sa vie pourrait la perturber, il n’en est rien.

La neuvième année, nous prenons notre projet à bras le corps. Christie va bien, son retour en maternelle uniquement se passe parfaitement et Charlie grandit paisiblement.

Mais lorsque revient l’été Charlie souffre abominablement, différents traitements sont essayés pour apaiser ses douleurs qui la font souffrir le jour et la nuit. Chez Christie, en grandissant, la maladie évolue plus lentement.

Les visites et la recherche se poursuivent à l’hôpital qui nous épaule encore plus qu’avant. Leur soutien et leur engagement nous est indispensable. Divers examens et analyses ont été réalisés pour Charlie afin de faire une comparaison avec sa sœur Christie au même âge.

Nous déposons un dossier de demande d’AEEH pour Charlie avec l’appuie de l’hôpital, nous seront accordés AEEH et le premier complément, sans la mention « besoin d’accompagnement » sur la carte d’invalidité.

Nous prenons connaissance d’une méthode qui nous semble révolutionnaire pour venir en aide à Christie, nous prenons contact avec cette association mais après divers rendez vous, un semblant de chantage et la prise de conscience envers cette méthode trop brutale pour notre fille ainée, nous abandonnons.

Christie reçoit un chien d’assistance et d’éveil. Cela nous permet de la responsabiliser vis-à-vis de son chien et sa compagnie la stimule lorsque nous sortons en extérieur.

Concernant notre projet, nous sommes reçus tour à tour par la Directrice de DDASS qui trouve notre projet passionnant. La CAF et la MSA nous proposent un partenariat pour nous aider à faire un recensement puisque la MDPH n’est pas en mesure de nous aider, soi-disant. Nous rencontrons différents directeurs d’instituts spécialisés, des éducateurs qui nous apportent leur aide et leur savoir afin d’établir un dossier parfait.

Au fur et à mesure de nos avancements nous tenons informées toutes les instances concernées, Président de la République et Ministères concernés dont nous obtenons les soutiens, Conseil Général, Conseil Régional, DDASS, DRASS, Etc.…

Cette année 2010, nous apporte une grande satisfaction sur le plan personnel, nous sommes arrivés à boucler notre projet, nous avons été reçu au Ministère du Travail pour le  présenter à Mr le délégué du handicap. Nous l’avons déposé à la DDASS fin Mars afin qu’il passe en commission au CROSME au mois de Septembre, en espérant avoir une réponse favorable et l’agrément d’ouverture prochainement. Je vous présenterai en détail notre projet de création de centre à la fin de mon exposé.

Si nous devions essuyer un refus, ce projet ne serait que repoussé, car nous n’avons pas l’intention de laisser tomber, nos ambitions sont légitimes.

Christie est toujours scolarisée en maternelle pour son avant-dernière année faute de mieux, mais son comportement est adapté même si de nouvelles acquisitions sont rares, elle est heureuse et c’est le principal. Sa maladie semble se stabiliser même si ses souffrances sont toujours vives particulièrement du mois d’Avril au mois d’Octobre environ.

Charlie va avoir deux ans, son comportement est dit « normal » pour son âge mais ses anomalies cérébrales imposent une surveillance importante. Sa maladie est toujours très virulente et ne semble pas vouloir la quitter car ses souffrances sont présentes tout au long de l’année.

Les longues années de procédures pour faire valoir le sixième complément de Christie ont laissé des traces, aussi nous avons demandé à un avocat de défendre les droits de notre petite Charlie. Malgré les  preuves, le Tribunal de Grande Instance nous a débuté de nos demandes, invoquant le fait que Charlie est porteuse de la maladie « des enfants de la lune » ce qui est totalement faux et du fait qu’un enfant dans le foyer possède déjà l’AEEH sixième complément, le second ne peut en bénéficier. En outre en plus de l’erreur énorme concernant la maladie, Charlie ne peut être reconnue comme étant une personne à part entière porteuse d’une maladie grave ! Nous avons fait appel devant la Cour Nationale de l’Incapacité. Charlie sera toujours défendue par son avocat, qui s’occupe de faire valoir ses justes droits. 

Concernant sa scolarité, nous avons déjà fait part de notre souhait qu’elle soit accompagnée d’une auxiliaire de vie scolaire qui veillera lorsqu’elle sera en classe afin qu’absolument personne n’ouvre une porte, une fenêtre ou utilise un quelconque produit qui pourrait aggraver ses lésions sur sa peau.


Ce que nous savons exactement à ce jour sur cette terrible maladie :

*Seules Christie et Charlie sont « porteuses » de cette maladie en France et après vérification dans certains pays du monde.

* Il s’agit d’une maladie photo aggravée et thermosensible. Une maladie qui leur est propre et qu’elles portent en elles tout au long de l’année, qui serait aggravée par la lumière du jour, le soleil, les lampes à économies d’énergie, les halogènes et néons si elles y étaient exposées, au risque de développer des cancers malgré une réparation d’ADN normale.

* Une maladie associée avec des anomalies cérébrales avec déficience intellectuelle sévère, comme Christie ou sans déficience comme Charlie (aucun signe concluant à ce jour)