Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de François


Souffrance physique et morale


François est un adorable garçonnet, très attachant.

Sa frimousse et son air espiègle prouve chaque jour qu’il incarne la joie de vivre, hélas c’est très souvent une façade, voulant sans doute épargner ses proches.

Le plus surprenant c’est la maturité dont il fait preuve, il suffit de discuter avec lui au téléphone, pour s’apercevoir très vite que c’est déjà un grand personnage du haut de ses neuf ans.

Il m’a séduite, en quelques minutes, nous étions l’un et l’autre très à l’aise dans nos échanges.

Il adore le sport, il fait du Tir à l’arc. Les compétitions sont toujours plus ou moins remises en questions, en fonction de l’état de ses pieds, tout comme son futur métier.

La vie de François reste suspendue au bon vouloir de la maladie…..

Sa maman m’a expliqué combien les soins étaient douloureux et restaient coûteux, quelle problématique !

Juste l’envie  pour ce jeune garçon, d’être un peu comme tout le monde, de vivre avec l’insouciance de sa jeunesse, ce qui est loin d’être le cas !

Quelques questions, quelques réponses, entre regard intense et sourires


François dis-moi ! Pourquoi as-tu la PC ?

Parce que ma maman me l’a transmis.

Et c’est quoi la PC ?

C’est une maladie génétique rare qui fait très mal aux pieds, aux mains et dans la bouche.

Raconte-moi ta vie avec la PC ?

Tous mes copains me soutiennent et les autres, parfois, font exprès de me faire mal. J’ai des difficultés à rentrer de l’école à pieds, quand je souffre.

Qu’est-ce qui te gênes le + avec la PC ?

Je ne peux pas faire tout ce que je veux, je termine mes journées parfois sur les genoux.

Sur les genoux ????

Oui, je marche ainsi, sur mes genoux pour reposer mes pieds

Trouves-tu un avantage à la PC ?

NON !!!!

Cela te dérange t-il quand on te parle de la PC ? Quand on te pose des questions ?

Non, j’aime bien, mais je ne sais pas toujours quoi dire.

Quelles sont les choses que tu aimerais faire et que tu ne peux pas ?

Profiter avec mes copains quand ils jouent à quelque chose et qu’il faut courir.

Que dirais-tu à une personne qui regarde avec insistance tes ongles ?

Rien, je l’a laisserais faire.

Pour toi, ta vie d’adulte avec la PC, tu l’as vois comment ?

Mauvaise, parce que j’ai peur d’avoir de + en + mal.

Ta maman à la PC, aurais-tu préféré être le seul à l’avoir ou cela t’apportes de bonnes choses de savoir que vous êtes au moins deux ?

Je préfère ne pas être seul et avoir maman qui l’a, bien que ça serait mieux qu’elle n’ait rien.

Si demain tu guéris, quelle est la 1ère chose que tu ferais ?

Je serais très heureux et je courrais partout.

Tu as rencontré des enfants et des adultes avec la PC, qu’est-ce que cela t’a apporté ?

Je ne sais pas, car j’ai toujours vu des personnes avec la PC (déjà ma maman, puis Emilie, puis Béatrice…) j’en connais donc depuis longtemps.

Cela me fait du Bonheur de savoir que je ne suis pas seul, mais du mal aussi de savoir que d’autres souffrent comme moi.