Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Elisabeth



Le regard des autres !

Elisabeth est atteinte de la maladie d’Ollier-Maffucci, mais c’est avant tout une jeune femme battante et chaleureuse.

Malgré sa souffrance morale au quotidien, ce qui m’a séduit chez elle, c’est sa façon de sourire, de plaisanter, d’aimer la vie tout simplement !

Sa pathologie est devenue une force, important de résister au sein d’une société ou l’image reste présente, surtout lorsque l’on est différent.

Annie  


La douleur du regard des autres,  ou, comment, donner du sens à l’existence et à l’expérience d’être différente.


Je suis Elisabeth Martin.

Je suis touchée par la maladie d’Ollier-Maffucci, une maladie rare.

Cette maladie se caractérise par des tumeurs bénignes qui déforment le squelette tout au long de la croissance. Le syndrome de Maffucci souvent associé se manifeste par des problèmes vasculaires.


Je fus diagnostiquée à l’âge de deux ans.

J’ai cette expérience très personnelle de me souvenir d’un avant et d’un après.

Un avant d’être un petit enfant « normal » et un après d’être différente des autres.

Ceci illustré par des mots comme « infirme », c’était les années 60, handicapée plus tard dans les années 70.


Si je postule en empruntant à la théorie de Lacan que « c’est le regard de l’autre qui me constitue » alors le premier regard de l’autre celui de ma mère puis de mon père m’ont constitué avec assurance et fait comprendre que quoiqu’il arrive ils m’aimeraient pour toujours,  que je serai un être aimant et digne d’être aimé.


Vivre étant meurtrie et diminuée dans mon corps a été douloureux.

Mon corps est le premier signe et le premier médiateur de ma présence au monde, à l’autre, la société…

Mon corps est porteur de mon humanité et mon humanité peut être remise en question dans le regard des autres.


Comment ?

A travers plusieurs questionnements :

  

Un paradoxe au quotidien.

Je souffre de ce regard appuyé sur ma démarche un peu bancale, je sens la pitié, le pourquoi, la peur de l’étrangeté qui se dégage de mon corps.

Je lis ce qui se dit dans le regard :

Alors je voudrais qu’on ne me regarde plus, ne plus vivre, tout arrêter.

Mais si l’autre ne me regarde plus je n’existe pas.

Et c’est bien de cela dont il s’agit «  exister » ou « ne pas exister ».

Je voudrais retourner dans le ventre de ma mère, où c’était chaud et tout protégé, calme loin de ce tumulte de la peur qui me tétanise et m’empêche d’être qui je suis.

Si je ne suis plus regardée, dis maman, je n’aurai plus mal au ventre quand je rentre de l’école. J’ai 4 ans, 5 ans, l’école le premier regard sociétal après la famille.

Si je ne suis plus regardée, je n’aurai plus peur de sortir mes mains de ma poche à la caisse du supermarché, hein mon frère ? Dis tu vas leur casser la figure ? j’ai 16 ans.


Si je ne suis plus regardée, je serai bien tranquille et ce sera tanpis pour eux tanpis pour vous, vous ne savez pas ce que vous ratez. J’ai 18 ans.

Aux garçons qui me disaient « c’est dommage que tu sois comme ça sinon t’es mignonne ». Toujours le « dommage » et le « sinon ».

Alors j’ai souffert d’aimer des hommes. Il y en a eu des petits amoureux.

Des gentils, des intelligents du cœur. Mais je me suis égarée loin du regard rassurant et confiant de mes parents. Ils m’avaient peut être menti pour pas que je pleure. Non pas possible.


J’ai voulu changer mon corps mais lorsque s’est présentée l’opportunité d’une intervention sur mes mains j’ai réalisé que mes motivations ne dépendaient que du seul regard des autres. Changer mon corps, il ne serait plus tout à fait le mien. C’est à ce moment précis que j’ai compris que je l’aimais tel qu’il l’était.

J’ai vécu la somatisation de mes angoisses dans ce corps déjà éprouvé.

Refus total du mot handicapé.

Puisque je vous dis que je suis « normale » disais je souvent !

C’est le médecin de famille qui m’a fait le cadeau d’un autre regard sur la maladie.

Un jour, las de me voir jusqu’à trois fois par semaine dans son cabinet avec mes lamentations, il m’a fait cette petite leçon.

Connais tu les courses de chevaux ?

Oui répondis-je

Sais tu pourquoi on met un handicap sur certains chevaux ?

Non répondis-je

On met un handicap sur les chevaux les meilleurs pour ne pas qu’ils gagnent trop facilement la course. Alors considère que tu fais partie des meilleurs et que ton handicap n’est pas une faiblesse mais une force.

Ce fut un déclic.

J’ai regardé les autres à mon tour.

Je n’ai plus eu peur de ce que je lisais dans leur regard.

Parce que j’avais désormais une réponse incassable au pourquoi de ma différence.

Je faisais partie des meilleurs. Attention sans prétention.

Car s’il y a bien une chose que nous enseignent la maladie et le handicap, c’est l’humilité.


A partir de 30 ans ma vie a pris un autre tournant.

J’ai travaillé sans problème dans des métiers à forte dimension relationnelle.

Je suis maman d’une jeune fille de 18 ans.

Ma vie relationnelle a toujours été riche et j’ai eu la chance de rencontrer des personnes qui m’ont aidé à grandir avec mon handicap. Un mot qui fait bien partie de mon vocabulaire.

Il me faut aussi parler de ce regard aimant de ma famille de mes amis.

Ils n’ont jamais cessé de m’assurer qu’ils m’aiment telle que je suis.

Ils n’ont jamais perdu patience devant mes coups de blues et mes questionnements sur le sens de ma vie.

Eux aussi par ricochet ont vécu le regard des autres, eux aussi ont senti la douleur, on l’oublie un peu parfois.


Mon message à travers ce témoignage est de vous encourager à garder confiance en la vie.

Elisabeth