Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Corinne



Cri de désespoir d’une maman, une AVS à tout prix….


Corinne est une maman de quatre enfants, dont deux souffrent de Galactosémie.

Cette pathologie est caractérisée par des déficiences enzymatiques dans le métabolisme du galactose.

A l'exception d'un régime alimentaire sans galactose, il n'existe actuellement aucun traitement. En dépit de ce régime, des complications neurologiques (quotient intellectuel qui diminue avec l'âge, dyspraxie verbale, perturbation de la myéline) dysfonctionnement ovarien, apparaissent au cours du développement de l'enfant.


Sa fille Elvira rencontre quelques difficultés liées à sa pathologie, problèmes neurologiques, déficience en raisonnement perceptif entraînant un petit retard,  difficultés d’élocution, de compréhension, de concentration et parfois une grande fatigue.

L’intervention d’une tierce personne à ses côtés, permettrait de poursuivre sa scolarité sans se retrouver en échec scolaire.

Les répercutions sur sa vie quotidienne sont importantes, d’où la nécessité d’obtenir cette aide, afin  de lui permettre de vivre le plus décemment possible sa vie de collégienne.

Elle redouble actuellement sa classe de troisième.

Il faut noter que 80 % des enfants atteints de Galactosémie ont une scolarité perturbée, ceux qui peuvent être accompagnés d’une AVS (Auxiliaire de vie Scolaire) n’intègrent pas un établissement spécialisé, pour enfants handicapés.

Cette maman n’a eu aucun répit, déjà avec sa fille aînée et à présent ce combat au quotidien devient de plus en plus pesant

Cette bataille administrative sans fin, est très pénible lorsque l’on est parent d’enfant malade.

Pourquoi doit elle à nouveau se battre avec la lourdeur des documents pour obtenir une toute petite aide.

Contacter un médiateur, des associations en espérant secrètement que ça sera la dernière fois.


Pendant des années elle a été suspendue aux réponses des médecins, ses angoisses ont été décuplées face aux incertitudes, en tout premier celui d’un régime bien fait, car les conséquences sur la santé de ses enfants peuvent être dramatiques et surtout irréversibles.





Elle voudrait tant aujourd’hui que sa toute jeune adolescente puisse aussi avoir ses chances, puisse prétendre à une certaine autonomie, un avenir professionnel, tout simplement.

Poursuivre sa scolarité dans un établissement ordinaire et vivre une intégration dite « normale »

A notre époque,  c’est peut être trop demander ?

Annie

  

Corinne et Elvira