Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage


Témoignage de Cléménce


La "Société Actuelle" n'accepte pas la différence !

Cette jeune fille est arrivée par hasard sur notre forum en quête de partage et de soutien. Lorsque le mal être une fois de plus frappe à la porte, s’invite sans crier garde et s’installe un moment.

Très vite elle s’est intégrée avec aisance, laissant paraitre un large sourire au travers de ses paroles.
Clémence survit à une naissance bien difficile, à la culpabilité de ses parents, au regard des autres, à l’injustice qui fait corps avec elle, à la souffrance, la maladie l’accompagne chaque jour, mais elle refuse la fatalité, elle poursuit son chemin semé d’embûches en essayant de trébucher le moins possible.

Annie

J'ai accepté de témoigner sur le site de « Solidarité Handicap autour des maladies rares »,  pour sensibiliser et faire connaitre cette malformation congénitale.

Pour expliquer  à tous que l'on peut être atteint d'un handicap, mais qu’il ne faut pas subir la fatalité, qu’il faut construire sa vie et profiter d’elle tout simplement.


Pendant la grossesse de ma mère, le médecin annonce à mes parents que leur enfant à un problème, mais il ne sait pas trop ce que c’est, mais c’est sur il y a un problème, je rappelle qu’on était en 1985, et que la médecine n’était pas aussi pointue qu’aujourd’hui.

Pour mes parents, c’est le début d’une vie bien difficile, pleines d’incertitudes. Ils ne savaient pas encore que la vie ne serait pas un long fleuve tranquille.

Vient le jour de ma naissance, le 3 Octobre 1985, les médecins sont sur le qui-vive.

A 21H40, je pointe le bout de mon nez. De suite, je suis emmenée dans une autre pièce, mes parents n’ont pas trop le temps de me découvrir, les médecins s’affolent : un spina bifida. La moelle épinière est à nu.

Mes parents sont désemparés, mon père déclenche une dépression  nerveuse de plusieurs mois, parfois je me sens coupable de lui avoir infligé ça.

Il a eu du mal à s’en remettre. Ma mère essaie de faire face malgré tout.

Mes parents ont tellement culpabilisés à propos de mon handicap, ils croient encore aujourd’hui que c’est de leur faute, mais ce n’est pas le cas,  la vie est ainsi faite.

A une semaine, je suis déjà opérée, valvée, car en état d’hydrocéphalie.

Malgré tout, ils n’ont jamais abandonné, jamais décidé de me mettre dans une institution et pour cela je les remercie.

Ils ont toujours assumé sans rien ne demander à personne. Ils ont toujours été forts, très fort…


Les années passent, la rééducation commence et je pense que grâce à elle, ma vie s’améliore.

Vient l’entrée à l’école primaire, je ne me rappelle pas d’être allée à la maternelle. Je vais en classe quelques jours par semaine seulement et pas une journée entière. Mes parents me sont entièrement dévoués.

Je passe par différents appareillages, corset, déambulateur, béquilles, attelles, les sondages plusieurs fois par jour. Je me débrouille comme je peux.

Je passe au collège, quelle mauvaise période, je débute mon année de 6ème en commençant par une opération des pieds. Je fais tant bien que mal mon année en compagnie de béquilles. Ce sont les années les plus pénibles de ma vie : insultes, regards… le cauchemar ne fait que commencer.

Je fais crise d’angoisse sur crise d’angoisse, peut être certainement une phobie scolaire, vous allez me dire : normal !

Passage au lycée et en filière sciences médico sociales, filière toute trouvée…

C’est encore pire, les regards en coin, les non dits, les faux culs, j’ai connu.

J’ai vraiment vécu très mal ces périodes. Je n’ai jamais autant était jugée de toute ma vie et juste sur le physique, j’ai vraiment compris à ce moment là, que l’on vivait dans une société ou le paraître est primordial au détriment de la personnalité. Si l’on n’est pas comme tout le monde, on est catalogué.

Je pense qu’un handicap n’est pas une maladie contagieuse, mais apparemment pour certains, c’est comme si l’on avait la peste.

Vient aussi l’âge de l’amour, qui pour moi était inexistant jusqu’à l’âge de 19 ans, après mon opération de la poitrine, eh oui en prime, j’ai eu une puberté précoce qui a commencée à l’âge de8 ans.

Pleins de questions traversent mon esprit : comment vais-je connaître l’amour ? Quand ? Comment va se dérouler ma vie de femme ? Es ce que quelqu’un va m’aimer ? Vais-je vivre une vie de couple ? Et oui, quelqu’un m’a énormément aimé, moi également, mais c’est terminé à l’heure d’aujourd’hui, je suis toujours  à la recherche de l’homme de ma vie, j’y crois encore et j’espère le trouver un jour, pour enfin être heureuse le reste de ma vie.

J’ai eu la chance de pouvoir étudier dans des établissements non spécialisés, c’était mon choix. Je voulais me fondre dans la population pour me faire accepter et faire changer le regard des autres.

J’ai obtenu le bac et un BTS. Je suis allée jusqu’à la licence que je n’ai pas obtenue.

J’ai ensuite arrêté mes études car je voyais que ça ne me menais nulle part. J’ai donc décidé de chercher à travailler, quelle dure réalité de voir que pour nous, personnes handicapées, c’est un vrai parcours du combattant.

Enfin, j’ai trouvé  un emploi dans un collège, puis j’ai passé des entretiens pour un poste de greffier, je suis refusée au premier, mais au second, l’année d’après, je suis reçue, quel bonheur, car je m’intéresse énormément au monde judiciaire.

Je suis depuis le 3 mai 2010, dans ce milieu ou je suis la plus heureuse du monde.

Pour l’instant, je n’ai pas eu de fort problème de santé, sauf une complication après une opération en 2008, ou j’ai failli mourir, oui, j’ai vu la lumière blanche et le tunnel. L’expérience la plus magique de ma vie…


Je me demande pourquoi dans cette société, le handicap fait-il encore peur en 2010 ??? Nous sommes des personnes comme les autres, nous avons un cerveau et un cœur, nous ressentons des sentiments, et avons le même droit au respect que les autres.

Pourquoi, nous souffrons de discriminations au travail ? Pourquoi nous ne trouvons nous pas de travail au même titre que les autres, NON, je ne veux pas vivre d’allocations, NON, je ne veux pas vivre au crochet de CETTE SOCIETE qui n’accepte pas la différence.


Enfin, la vie est quand même belle et vaut la peine d’être vécue, j’attends… Le bonheur et l’amour tout simplement…


La maladie :

Le Spina Bifida est le plus fréquent des défauts du tube neural. Le tube neural est la structure embryonnaire qui se développe entre le cerveau et la moelle épinière. Le Spina Bifida concerne les vertèbres et parfois aussi la moelle épinière. Le Spina Bifida « Aperta » désigne une ouverture dorsale (postérieure) des vertèbres associée à une atteinte plus ou moins prononcée de la moelle épinière. Il peut se former une poche au niveau cutané, contenant les méninges seules (méningocèle) ou associée à la moelle (myélo-méningocèle). Il se situe le plus souvent dans la partie lombaire ou sacrée du rachis, sur 2 à 3 vertèbres, parfois plus. Les conséquences de ce trouble du développement vertébro-médullaire sont une paraplégie (paralysie des membres inférieurs), une hydrocéphalie et une malformation d'Arnold Chiari (conséquence de la moelle attachée pendant la vie intra-utérine), une incontinence urinaire et anorectale. Ces troubles sont d'intensité très variable selon le niveau de la lésion et son étendue. Cette malformation a une fréquence de 0,5 pour 1000 en France. En Europe la prévalence moyenne enregistrée pour le Spina Bifida est 5 sur 10 000 naissances. En période néonatale, la neurochirurgie est palliative : elle vise à refermer le plan cutané et une dérivation ventriculopéritonéale est posée s'il existe une hydrocéphalie. Ultérieurement de nombreuses prises en charge sont nécessaires. L'étiologie est multifactorielle. Le risque de récurrence lors d'une prochaine grossesse peut être diminué par la prise d'acide folique (vitamine B9) avant et en tout début de grossesse. Un diagnostic prénatal peut être réalisé par échographie. *Auteur : Orphanet (janvier 2005)*.

Cette jeune fille mène un combat quotidien et l'exprime à travers son BLOG.


Le journal l'Union s'est intéressé à sa démarche.
Le combat de Clémence contre la spina bifida « Écrire un blog m'a libérée »