Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Christine



Se battre sans cesse, pour mieux rebondir, elle veut vivre et être écoutée.


A la lecture de ce témoignage, je me suis replongée dans ma mémoire, j’ai retrouvé ses mots, ses inquiétudes, ses angoisses, mais aussi ses envies de vivre.

J’ai rencontré Christine, il y a près de dix ans, certes sa pathologie était pénible à vivre au quotidien, ses traitements semblaient lourds, mais ce qui était frappant chez elle, c’était sa grande détermination à poursuivre sa route, à n’importe quel prix.

Cette  remise en  question de sa vie professionnelle, de sa vie de femme m’a beaucoup interpellée.

Son désir immense d’être enfin comprise et écoutée, lui a procuré une force intérieure qui l’accompagne dans son quotidien.

Je vous laisse découvrir son histoire qu’elle relate avec pudeur et émotion, que je ne peux que partager avec elle, et depuis si longtemps…..

Annie


Petite, j’étais une enfant fragile. Mais, rien ne pouvait laisser transparaitre quelque chose.

Au cours de l’adolescence des douleurs osseuses, articulaires étaient présentent, accompagnées de migraines et fatigues chroniques.

D’où les premières réflexions quand à mon état « tu es fatiguée de naissance, et pendant la croissance c’est normal d’avoir mal aux os »… Le seul traitement : de l’huile de foie de morue. Quel régal !!!

18 ans, ma première année d’activité professionnelle : fatigues, angoisses, douleurs articulaires, migraines ophtalmiques etc… Diagnostic médical : Déprime dû au surmenage « vous travaillez trop mademoiselle, il faut vous reposer ». Traitement : anxiolytiques.

19 ans, douleurs cervicales, migraines, absence de règles. Diagnostic médical : Croissance et surmenage. Traitement : Calcium, magnésium, antalgiques, séances de kiné et repos.

A cette époque, il ne me reste qu’une solution faire avec mes maux et ma fatigue chronique. OK, j’étais fatiguée de naissance et je déprimais.

24 ans, je décide de me recycler professionnellement. Une remise en question, afin d’améliorer mon état mental. Peut être que mon métier d’assistante vétérinaire ne me convient pas ? J’avais envie d’évoluer et prouver que je pouvais réussir.

Je reprends des études d’esthétique, que je réussi brillamment.

26 ans,  je démarre mon activité d’esthétique à domicile et au bout de 6 mois d’exercice… le début d’une longue et douloureuse aventure commence. Douleurs articulaires permanentes et insupportables (mains, pieds, genoux épaules, fièvres etc…). 1er diagnostic médical : polyarthrite rhumatoïde. Conclusion médical : » Penser à concevoir un enfant, la grossesse stoppe la crise ». Traitement : anti inflammatoires et repos. Mais, heureusement que je n’ai pas écouté ces conseils.

Malgré le traitement prescrit la situation se dégrade mais n’affole pas le médecin qui me prévoit un rendez vous avec un rhumatologue hospitalier 3 mois plus tard et ajoute au traitement une corticothérapie. L’attente, l’angoisse, souffrance moral et physique insupportables (perte d’autonomie, incapacité de me déplacer). Les douleurs sont présentent 24H/24. Je ne sens plus mes mains, mes pieds… Je ne peux plus exercer ma profession, je suis alitée.

Alors, nous décidons avec mon mari de ne plus attendre et d’obtenir nous même un rendez vous dans un service de rhumatologie sur Paris.

 De nouveaux symptômes, j’ai de la fièvre, des lésions cutanées.

Avis médical : »Madame, vous êtes montée dans un train, je ne connais pas la destination de ce train. Je ne sais pas à quelle station vous allez descendre, ni le jour, ni l’heure. On va faire des examens et résultats dans 3 semaines. Et, dites moi Monsieur, la cortisone, c’est vous qui l’avez donnée à votre femme ou le médecin ? Car je vois que vous êtes vétérinaire… ». Attente de 3 semaines… Dégradation de mon état. Zéro nouvelles. Médecin injoignable…

Le jour J arriva en mars 1994, consultation de rhumatologie tant attendue. En 20 mn, après une bonne écoute et un examen clinique le verdict est tombé « Madame, vous avez un  lupus érythémateux disséminé avec, je crains une forme sévère. Votre état de santé ne me permet pas de vous laissez repartir, je vous hospitalise ». En effet, les résultats montrèrent une anémie, une inflammation osseuse importante, une atteinte pulmonaire mais surtout une atteinte rénale stade  2. Que de temps perdu !!!

Traitement : hospitalisation de 8 semaines, corticothérapie.

Conséquences : perte d’emploi. Je suis artisan et ne peux continuer mon activité et impossibilité de passer mon brevet de maitrise esthétique en cours.

Il m’a fallu un an pour récupérer. C’est à ce moment que je décide d’entreprendre une formation de maquilleuse professionnelle, malgré mon traitement et les effets secondaires.

Puis, diminution du traitement pour arriver à un arrêt total. Et, re…patatraque… Retour des symptômes, douleurs +++. « Madame, vous faites parti des gens qui gardent des douleurs chroniques toute leur vie. ». Oui Docteur mais je suis inquiète, je ne me sens pas bien. J’ai de nouveau une fatigue importante et une diminution physique. « Madame, il faut vous reposer et voir un psychologue. ». Merci Docteur.

Consultations chez le généraliste, quasi quotidiennes. Fin de l’histoire = j’arrive en urgence à l’hôpital. Hospitalisation pour examens.  Diagnostic : « j’ai fais l’erreur de ne pas vous écouter, vous rechutez et votre atteinte rénale est de stade 4 ». Traitement : Chimiothérapie 18 mois, immunosuppresseurs pendant 8 ans, aspirine et corticothérapie depuis.

Maintenant je vais bien, mais ne supporte plus que l’on me dise « repose-toi ».

J’ai appris à écouter mon corps et a me faire entendre. 

Mon combat au quotidien est l’écoute. 

Si seulement on m’avait écouté !!!

Chers êtres humains, parents, amis, médecins…  j’aimerais vous dire combien il est important d’écouter l’autre.

Merci au Docteur Philippe Rémy qui m’écoute et donc me soigne depuis ma deuxième hospitalisation…