Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Interview Temoignage

Témoignage de Audrey



La culpabilité d’une maman, dans le tourbillon des maladies rares

Audrey est une femme active qui a tout pour être heureuse, à un tout petit détail près ! L’arrivée d’un bébé  pas tout à  fait comme les autres.

Elle se sent trop souvent coupable de délaisser ses deux autres enfants au bénéfice de Joséphine, qui a tant besoin d’attention.

Entre son travail, sa vie d’épouse et de maman il n’y a pas beaucoup de temps pour souffler.

Comme beaucoup de parents une bataille acharnée s’est engagée, il faut comprendre mais surtout assumer.

Elle est remarquable et conjugue cette nouvelle vie à tous les temps !

Je suis toujours profondément touchée par ces combats  et reste admirative en écoutant les familles….

Annie  


D’aucuns disent que l’arrivée d’un enfant est une bénédiction, d’autres que c’est une responsabilité, et quelques uns que c’est une charge.

Cassandre fut notre bénédiction. Avec Swan, nous sommes entrés dans l’ère des responsabilités. Quant à Joséphine, elle fut un mélange savant des deux, mais certainement pas une charge.


Les six premiers mois de sa vie, je pensais que cette enfant était bien différente de ses aînés, m’agaçant régulièrement de son manque d’appétit, de son sommeil rare et agité, de ses gestes saccadés. J’avais beau l’aimer avec la force d’une mère accomplie, tout cela me fatiguait souvent.


Puis, les convulsions sont arrivées, façon peu conventionnelle de fêter les six mois de son bébé.

S’ensuivit l’inévitable tourmente que tout parent d’enfant malade se voit contraint de traverser : hospitalisation longue durée, examens médicaux successifs, recherches personnelles sur Internet, choc, incertitude, perte de repères, angoisse et diagnostic.

Quand nous avons pu nommer les symptômes de Joséphine, une nouvelle vie a débuté pour elle, sa fratrie et nous-mêmes. Une vie de doutes, une vie où tout petit bonheur prend une proportion inestimable, mais surtout une vie de combat.

En effet, chaque jour est désormais une lutte. Une lutte contre la maladie, certes, mais aussi une lutte contre le corps médical, les institutions, les travailleurs sociaux. Tout devient compliqué, les aides ne sont pas superflues mais terriblement difficiles à avoir. Se butter au silence des médecins, obtenir une copie de dossier médical, des résultats d’examen, des conseils auprès des organismes divers et variés dont vous n’aviez jusqu’ici pas connaissance, faire déplacer une infirmière ou un kiné, travailler…

Et évidemment, une lutte de tout instant pour que votre enfant sourit, s’assoit, se lève, joue, communique, qu’il accède à une vie simple et agréable.


Tout cela ne doit cependant pas nous faire oublier que le but ultime de tout combat est d’arriver à un compromis. Faire la paix d’abord avec soi-même, apprendre à vivre avec la maladie et ses contraintes, harmoniser sa vie pour le bien être de la famille.


Joséphine est atteinte d’un Syndrome de West de forme cryptogénique. La maladie génétique qui provoque son épilepsie est probablement orpheline. Les investigations sont encore en cours. Les conséquences sont des retards mentaux et psychomoteurs. Actuellement, aucun médecin ne peut donner un pronostic sur l’évolution de la maladie chez Joséphine.


Joséphine a tout de suite été prise en charge dans le service de Neurologie, l’EEG ayant un tracé tout à fait révélateur du Syndrome de West. Cependant, elle fut d’abord traitée pour une insuffisance à la vitamine K. Pendant quinze jours, nous n’avons vu qu’une interne. Puis devant le manque de résultats des traitements, nous avons écrit un courrier afin de demander le transfert de Joséphine à Paris. Un médecin titulaire s’est enfin déplacé et a répondu à nos questions. Puis un suivi plus rigoureux s’est installé.

Cette première hospitalisation a été très difficile. Allaitant encore mon bébé, je ne pouvais la quitter et demeurais à plein temps à l’hôpital, laissant mes aînés à la garde d’autres personnes. Je ne pouvais plus participer à leur vie et culpabilisais de mon absence. Il a été compliqué de faire prendre conscience à notre entourage de la gravité de la situation et de l’urgence d’obtenir de l’aide, notamment logistique. Certains amis n’appelaient pas et je leur en voulais. Le malheur est-il contagieux ? J’avais besoin d’eux et ils n’étaient pas là. Mais aussi d’autres ont fait le déplacement et ont passé une journée avec moi. D’autres s’occupaient des grands, me préparaient à manger, etc. Je leur en suis très reconnaissante.

Joséphine a été hospitalisée à de nombreuses reprises pendant six mois. Elle a eu beaucoup d’effets secondaires sérieux suite aux injections de corticoïdes. Elle m’a accaparée tout ce temps, et je ne pouvais que trouver de petites compensations avec les grands, comme les retrouver à l’école le matin et le soir (par chance située à côté de l’hôpital).

J’ai craint de ne pas lui trouver de place en crèche, ne pouvant taire ni sa maladie, ni son handicap. Mais tout s’est bien déroulé et elle a rejoint une nouvelle crèche au pied de mon lieu de travail. Seule au départ, puis rejointe par d’autres enfants par la suite, bien entourée, traitée sans différence.

Elle a commencé la psychomotricité en mars, neuf mois après ma demande. Les places sont chères, mais elle en a eu une.

Le kiné se déplace à la crèche. C’est la directrice qui me l’a proposé, pour simplifier mon emploi du temps. Le plus compliqué a été de trouver un kiné qui se déplace et qui connaisse la kiné motrice sur les enfants. Ils sont peu nombreux à le faire.

Ce que je n’ai jamais réussi à obtenir néanmoins, c’est une infirmière à domicile pour prendre la tension de Joséphine deux fois par semaine. La CPAM refuse les prises en charge sur les suivis tensionnels. Bilan des courses, j’allais deux fois par semaine chez le généraliste, d’où un coût plus élevé, sans compter le temps perdu. Totalement absurde.


Je sais que si nous nous en sortons plutôt bien, c’est surtout grâce à nous. Nous posons des questions, ne lâchons jamais prise, parfois au risque d’agacer, mais qu’importe ! Nous essayons toujours de trouver des solutions et préférons laisser les mauvaises expériences de côté pour aller de l’avant.

Nous avons fait de nombreuses connaissances dans nos démarches, avons forgé des amitiés et souhaitons désormais aider d’autres personnes en situation difficile.


Audrey et Yves, les parents gâtés de Cassandre, Swan et Joséphine