Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares

Par une soirée d’été, chaude et humide, en sortant de mon travail j’avais bondi dans un moyen de transport afin de me rendre au chevet d’une petite fille que je ne connaissais pas encore.

Mon cœur battait dans ma poitrine, en toute hâte je rejoignais l’hôpital Armand Trousseau, en fait j’étais un peu angoissée de rencontrer les parents de cette enfant, qu’allais-je pouvoir leur apporter ?

Du réconfort, une écoute, des renseignements, je ne savais pas !

Lorsque j’ai poussé la porte de la chambre, je n’ai vu qu’une seule chose « de grands yeux noirs » qui me fixaient, une jolie frimousse entourée de boucles brunes, puis j’ai balayé très vite ce grand lit, trop grand pour ce petit corps meurtri, momifié dans un carcan de plâtre.

COUP DE CŒUR


Mon premier coup de cœur ira vers Flora.


J’ai rencontré Flora il y a douze années, comme le temps passe !

  

Sa maman m’a serré très fort dans ses bras, comme si nous nous connaissions depuis des années, une amie en quelque sorte, j’étais un peu perdue, émue je n’avais pas le droit de pleurer, je devais trouver les mots justes, ils étaient suspendus à mes lèvres.

Notre point commun « la pathologie » premier fil d’une trame, qui s’est renforcée au fil du temps.

« Coup de foudre » le mot n’est pas trop fort, le l’ai embrassé, je l’aimais déjà….

Elle se battait depuis sa naissance pour survivre, ces jours et ses nuits ponctuées d’horribles douleurs, à quatre ans elle totalisait déjà plus de quatre cents fractures, j’étais effrayée, mais je ne devais rien montrer, ma stupeur était grande.

  

Assise près du lit, nous communiquions déjà par un regard intense, elle esquivait parfois un léger sourire, je parlais avec sa famille et soudain j’ai senti, un doigt minuscule caresser le dessus de ma main.

Tout à commencer à cet instant…. Bonheur immense, partage, sans un mot prononcé, juste en phase de se trouver.

Je suis restée tard dans la soirée, il était près de 21heures lorsque j’ai quitté l’hôpital, pluie d’orage, il faisait lourd, je suis rentrée chez moi comme un automate, comme si le temps s’était arrêté un instant, je pensais au désarroi de cette famille, je pensais à elle. Je devais l’aider, la soutenir, je ne pensais qu’à ça…..Atteinte d’ostéogenèse Imparfaite ou maladie des os de verre, son combat au quotidien n’a jamais cessé,  quel courage, quelle détermination pour se maintenir dans le milieu scolaire, pour obtenir des résultats, pour grandir, pour faire des premiers pas, pour faire plaisir à son entourage, pour exister tout simplement.

  


La création de cette association est l’aboutissement d’une longue réflexion au sein du monde des maladies rares et orphelines. C’est une histoire d’amour qui perdure encore aujourd’hui, il était important pour moi, de vous parler d’elle.

J’ai rencontré tellement de familles, d’enfants malades, de personnes en situation de  handicap.

Flora à 16ans et sa présence aujourd’hui nous prouve qu’il ne faut jamais capituler, ni baisser les bras, ni abandonner…..

Elle en est la preuve vivante.

Le handicap nous le vivons tous au jour le jour, si petit soit-il d’ailleurs.

Annie