Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
espace association


 

TOUS POUR JEANNE - JEANNE POUR TOUS

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

Association Tous pour Jeanne-Jeanne pour Tous


Siège social  : 36 Route de Peyrehorade

                        40100 DAX

 

Adresse mail  : touspourjeanne@yahoo.fr
Tél  : 06.14.69.03.77
Blog  :
http://jeannepitchoune.over-blog.com/

BUT de l’Association  :


Cette association a pour but de venir en aide à Jeanne, petite fille souffrant d’une maladie rare  : le CDG de type 1P (Syndrome des glycoprotéines déficientes en hydrates de carbone Ip).

Elle est destinée à lui permettre de bénéficier de thérapies, pour améliorer sa tonicité et son bien être, et s’agissant de pathologies similaires, d’apporter un soutien moral aux familles d’enfants souffrant d’une maladie rare et de les aider dans les démarches auprès de toute administration, de favoriser le parcours de ces enfants (crèches, loisirs, école) et de sensibiliser au monde du polyhandicap.

  

Présidente : Isabelle BROS

PRESENTATION DE LA MALADIE

CDG SYNDROME DE TYPE 1P


L'ALG11-CDG est une forme de troubles congénitaux de la glycosylation liée au N, caractérisée par une dysmorphie faciale (microcéphalie, front élevé, faible trachée postérieure, strabisme), hypotonie, échec thérapeutique, convulsions intraitables, retard de développement, vomissements persistants et saignements gastriques. La maladie est causée par des mutations dans le gène ALG11 (13q14.3).

  

Jeanne bénéficie régulièrement de la "Thérapie Essentis" à Barcelone
CPI de Solhand en 2014

participation au voyage

HANDI'CHIENS

CPI de Solhand en 2015

Accueil d’« Iguale » dans la famille ! 
Les espoirs d'apaisement pour Jeanne sont immenses.

Participation à l’achat  d’un fauteuil prometteur pour Jeanne, un confort à toute épreuve

CPI Solhand 2016