Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares



Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
espace association

A prorpos du Syndrome Angelman

Présidente                  PIQUEREZ Odile

Vice présidente          CHATEAU Anne

Secrétaire Trésorier  PIQUEREZ Jean Vincent

Administratrice          GAULIER Dominique

Administrateur           MOUTHON Jean-Charles

Administrateur           PELLETIER Michel

  


Association SYNDROME ANGELMAN France

18, rue Latécoère - 13700 MARIGNANE

Tél : 06 15 32 20 20 - contact@syndromeangelman-france.org

www.syndromeangelman-france.org

www.facebook.com/Syndrome.Angelman.France

  

  • Mettre en place une plateforme internet multiservices intégrant notamment un site et un forum d’échanges et d’informations destinés à toutes les personnes concernées par le syndrome d’Angelman et assurer leur animation,
  • Faciliter et organiser la diffusion d’informations et la mutualisation d’expériences,
  • Apporter un soutien,  moral ou financier, aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman et à leurs familles,
  • Proposer une politique d’action familiale en lien avec le syndrome d’Angelman et les situations qu’il génère,
  • Prendre toute initiative utile au syndrome d’Angelman et à la défense de ses intérêts,
  • Mieux faire connaître le syndrome d’Angelman, en  informant le corps médical, paramédical, social et médico-social sur les méthodes éducatives adaptées au syndrome d’Angelman.
  • Encourager et aider des projets de recherche visant à améliorer le quotidien et la prise en charge des Angelmans.

  

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

PRESENTATION DE LA MALADIE

 

SYNDROME ANGELMAN FRANCE