Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares



Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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ASSOCIATION PSEUDO OBSTRUCTION INTESTINALE CHRONIQUE


LA MALADIE :


Les pseudo obstructions intestinales chroniques (POIC) se caractérisent par des symptômes et des signes d’obstruction du tube digestif en l’absence de toute lésion occluant la lumière intestinale. Il peut exister donc des vomissements, des maux de ventre et une constipation plus ou moins importante alors que l’intestin n’est pas "bouché". Si un chirurgien opère, il ne trouvera rien d’anormal si ce n’est un intestin dilaté.

Il s’agit d’une pathologie rare, pouvant débuter à tout âge, dont les symptômes et la sévérité sont très variables d’un malade à l’autre. Ainsi, certains ont des symptômes intermittents, d’autres continus. Outre les nausées, la constipation ou les douleurs abdominales, d’autres signes existent comme l’anorexie (absence de faim), la dysphagie (difficultés à manger), la distension abdominale et parfois une diarrhée ou des problèmes urinaires. En général, l’ensemble de l’intestin est atteint.

  

Association des Pseudo bstructions Intestinales Chroniques
20 rue d’Andrinople
13012 MARSEILLE
06 12 63 56 86

association_des_poic@yahoo.fr

Site de l’Association : http://asso.orpha.net/ASSOPOIC/


Bureau de l'Association des POIC :

Présidente : Laurence LANÇON
Vice-président : Claude BOBEY
Trésorière : Christine PICCHI
Secrétaire : Chloé BERNAUD
Référent enfant-adulte : Manon PICCHI
Webmaster : Julie ROUSSEL


A noter que sur les vingt-et-un membres du conseil d'administration, dix-huit sont des parents de malades ou malades eux-mêmes.


L'Association des POIC a été créée en janvier 2000 à l'initiative de deux mamans dont les fillettes, alors âgées d'une dizaine d'années et atteintes d'une pseudo obstruction intestinale chronique, étaient soignées à l'hôpital Robert-Debré de Paris. Son siège est fixé au 20 rue d'Andrinople - 13012 MARSEILLE (Tél. 06.12.63.56.86). Les statuts de cette association de malades (type loi 1901) ont été enregistrés à la préfecture de Saône-et-Loire le 14 janvier 2000 (Dossier n° 5/04557).



Qui sommes nous ?

L’Association des pseudo obstructions intestinales chroniques regroupe à ce jour plus de 200 adhérents et donateurs, dont 80 malades provenant de la France entière mais aussi de certains pays francophones comme la Belgique ou le Canada (province du Québec).

Les principaux objectifs de l’Association sont :

– Apporter un soutien moral aux malades et à leurs familles en rompant leur isolement.
– Les aider dans leurs démarches administratives pour obtenir la reconnaissance du handicap et la juste compensation que nécessitent leur état, les soins et le suivi qu’ils demandent.
– Soutenir financièrement la recherche médicale.
– Faire mieux connaître cette maladie rare et orpheline aux professionnels de la santé.
– Informer familles et malades des progrès enregistrés dans le domaine de la recherche.


Lors du weekend de rencontres des familles et des malades, qui s'est déroulé du 10 au 13 mai 2018 à la Ferme de Courcimont, en Sologne, l'Association des POIC a tenu son assemblée générale statutaire. A cette occasion, elle a procédé au renouvellement de ses organes de direction (conseil d'administration et bureau).
Ont été élus pour deux ans :

  

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

PRESENTATION DE LA MALADIE

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