Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares



Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
espace association

ASSOCIATION PSEUDO OBSTRUCTION INTESTINALE CHRONIQUE


LA MALADIE :


Les pseudo obstructions intestinales chroniques (POIC) se caractérisent par des symptômes et des signes d’obstruction du tube digestif en l’absence de toute lésion occluant la lumière intestinale. Il peut exister donc des vomissements, des maux de ventre et une constipation plus ou moins importante alors que l’intestin n’est pas "bouché". Si un chirurgien opère, il ne trouvera rien d’anormal si ce n’est un intestin dilaté.

Il s’agit d’une pathologie rare, pouvant débuter à tout âge, dont les symptômes et la sévérité sont très variables d’un malade à l’autre. Ainsi, certains ont des symptômes intermittents, d’autres continus. Outre les nausées, la constipation ou les douleurs abdominales, d’autres signes existent comme l’anorexie (absence de faim), la dysphagie (difficultés à manger), la distension abdominale et parfois une diarrhée ou des problèmes urinaires. En général, l’ensemble de l’intestin est atteint.

  

Association de POIC

Siège Social : 144 Allée René Cassin

71 000 MACON

Téléphone : 03 85 22 06 65


Site de l’Association : http://asso.orpha.net/ASSOPOIC/


Bureau de l'Association des POIC :

Présidente : Cécile GUEUDIN - 06 12 63 56 86
Vice-président : Lucien LORREYTE - 06 81 09 26 87
Trésorière : Mireille RAMOS - 06 23 55 66 40
Secrétaire : Nataly CHIOCCI
Chargée de communication : Sandrine LOLLIA
Webmaster : Justine RAMOS


Conseil d'administration :

Sophie BAELDE-DUCROTOIS (Belgique)
Béatrice BAILLY (39130)
Claude BOBEY (93140)
Nataly CHIOCCI (71870)
Marie-Laure CORDIER (Belgique)
Cécile GUEUDIN (95280)
Véronique LE LIBOUX (14400)
Rozann LE FAUCHEUR (22940)
Sandrine LOLLIA (92000)
Lucien LORREYTE (33700)
Sylvie MONSALVO (33660)
Karine NEGARET (22190)
Yves PICCHI (13400)
Justine RAMOS (71000)
Mireille RAMOS (71000)
Fabrice ROLAND (66000)

A noter que sur les seize membres du conseil d'administration, quatorze sont des parents de malades ou malades eux-mêmes.


L'Association des POIC a été créée en janvier 2000 à l'initiative de deux mamans dont les fillettes, alors âgées d'une dizaine d'années et atteintes d'une pseudo obstruction intestinale chronique, étaient soignées à l'hôpital Robert-Debré de Paris. Son siège est fixé au 144, allée René-Cassin - 71000 Mâcon (Tél. 03.85.22.06.65). Les statuts de cette association de malades (type loi 1901) ont été enregistrés à la préfecture de Saône-et-Loire le 14 janvier 2000 (Dossier n° 5/04557).

Qui sommes nous ?

L’Association des pseudo obstructions intestinales chroniques regroupe à ce jour plus de 200 adhérents et donateurs, dont 80 malades provenant de la France entière mais aussi de certains pays francophones comme la Belgique ou le Canada (province du Québec).

Les principaux objectifs de l’Association sont :

– Apporter un soutien moral aux malades et à leurs familles en rompant leur isolement.
– Les aider dans leurs démarches administratives pour obtenir la reconnaissance du handicap et la juste compensation que nécessitent leur état, les soins et le suivi qu’ils demandent.
– Soutenir financièrement la recherche médicale.
– Faire mieux connaître cette maladie rare et orpheline aux professionnels de la santé.
– Informer familles et malades des progrès enregistrés dans le domaine de la recherche.

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

PRESENTATION DE LA MALADIE

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