Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
espace association


 

ON BOUGE POUR ARNORLD

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

ON BOUGE POUR ARNOLD

(Syndrome d’Arnold Chiari, Syringomyélie et Scoliose)


TEL: 06 61 97 32 66

email : onbougepourarnold@gmail.com

Site: onbougepourarnold.wordpress.com


Présidente: Emmanuelle Dos Santos


 LES MISSIONS DE NOTRE ASSOCIATION:


Apporter une aide dans les démarches (administratives, médicales, gestion de la douleur) en créant un réseau de professionnels dans la France entière.

  

  • Sortir les malades de leur isolement en leur permettant de se regrouper et d'échanger sur leurs expériences, bonnes idées, ... et en organisant des événements permettant de se rencontrer.
  • Sensibiliser les médecins et les professions médicales/paramédicales sur nos maladies et les aider à mieux comprendre et accompagner les malades.
  • Faire connaître tous les traitements existants et les mettre à la portée de tous, sans distinction de moyens.
  • Communiquer fortement sur nos maladies pour les faire connaître du grand public et sensibiliser sur le sujet du handicap invisible. Notre communication sera basée sur la participation à des événements informatifs ou sportifs, avec une présence régulière dans les médias (presse écrite, TV, radio, …), notre volonté étant de donner espoir aux malades et de leur donner l'occasion d'exprimer leur parcours.

  

PRESENTATION DE LA MALADIE