Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares



Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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LA MALADIE :


Il n'y a pas un cancer, mais des cancers de l'enfant, que l'on peut "regrouper" dans les familles suivantes, entre autres : les leucémies, le néphroblastome, la maladie de Hodgkin, les tumeurs des tissus mous, les tumeurs du foie, les lymphomes, les tumeurs osseuses, le neuroblastome, les tumeurs germinales, les tumeurs du système nerveux central et diverses tumeurs rares.


Finalement, ce sont plusieurs dizaines de cancers pédiatriques différents, avec des spécificités qui justifient la nécessité de pouvoir proposer des traitements individualisés.

Les tumeurs (gliomes) du tronc cérébral sont des tumeurs du système nerveux central.

Elles se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l'équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition.

Le gliome peut affecter une ou plusieurs de ces fonctions.

Les tumeurs situées au niveau du pont affectent les nerfs crâniens.


Elles causent alors des symptômes liés aux nerfs qui régissent les muscles de l'œil et du visage, les muscles impliqués dans l'ingestion.

Concrètement cela peut se traduire par un strabisme, la double vision, l’incapacité à fermer les paupières complètement, des difficultés à mâcher, déglutir…

La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, ce qui implique une faiblesse dans les bras ou les jambes, des difficultés à parler, à marcher.


Dans de nombreux cas, les symptômes empirent rapidement car la tumeur se développe rapidement.

Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d'œil.

Elles bloquent également l'écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue d’où des maux de tête et des vomissements.

Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes.

Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs : un torticolis

Association EVA pour la Vie, cancers rares de l’enfant

35 rue Santos Dumont
33160 St Médard en Jalles


Présidente : Corinne Vedrenne
Secrétaire : Stéphane Vedrenne


Mail : contact@evapourlavie.com
Site : www.evapourlavie.com
Tél : 06 28 06 02 67


EVA pour la Vie souhaite interpeller l'Etat sur la nécessité d'inscrire dans la loi l’obligation pour les groupes pharmaceutiques de financer une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques par le biais d’une taxe (mineure) prélevée sur la vente des médicaments, et aussi de sécuriser au maximum les conditions de traitement des enfants victimes du cancer.
En parallèle, l’association pourra mettre en place des actions pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés en France, ou aider les parents d'enfants victimes de cette maladie.


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EVA POUR LA VIE CANCERS RARES DE L'ENFANT