Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares



Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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LA MALADIE :


Il n'y a pas un cancer, mais plus de 60 types de cancers pédiatriques différents, que l'on peut "regrouper" dans plusieurs famille, dont : les leucémies, les tumeurs du système nerveux central, les lymphomes, les carcinomes, les tumeurs germinales et épithéliales, les sarcomes osseux et extra-osseux, ainsi que diverses tumeurs encore plus rares. Comme pour l'adulte, un cancer avec un seul et même nom peut cacher des réalités et des besoins thérapeutiques spécifiques.

 

Un certain nombre de cancers pédiatriques « répondent » aux traitements (chimiothérapie et radiothérapie) qui sont pour la plupart développés pour les adultes et « recyclés » pour les enfants. C’est ainsi que le taux de survie des enfants atteints d’un cancer s’élève à environ 70% sur 10 ans.

 

Cela signifie qu’un enfant sur 4 ne guérira pas, en particulier pour les cancers qui n’existent que chez l’enfant & l’adolescent : c’est le cas des tumeurs du tronc cérébral, de plusieurs types de tumeurs cérébrales, sarcomes ... dont le taux de guérison reste très bas. Sur ces cancers de l’enfant, le rôle de la recherche fondamentale et préclinique sont déterminants, tant pour mieux comprendre les mécanismes des cancers de l’enfant, que pour proposer des voies thérapeutiques adaptées. D’où la nécessité absolue d’accélérer la recherche sur ces maladies.

  

EVA pour la Vie, association de lutte contre les cancers de l'enfant

35 rue Santos Dumont
33160 St Médard en Jalles


Présidente : Corinne Vedrenne
Secrétaire : Stéphane Vedrenne


Mail : contact@evapourlavie.com
Site : www.evapourlavie.com



L’association « Eva, pour la vie » a été crée suite au décès d’Eva, d’une tumeur du tronc cérébral (un cancer de l’enfant sans traitement à ce jour) quelques jours avant ses 8 ans. Elle a pour but d’aider les chercheurs et les familles, et d'alerter l'opinion publique et les politiques sur le manque de moyens dédiés à la recherche contre les cancers pédiatriques, qui peuvent toucher n’importe quelle famille, sans aucune restriction d’ordre géographique, social ou génétique : en effet, moins de 3% du budget de l’Institut National du Cancer est alloué à la recherche sur les cancers de l’enfant. Pourtant, 500 enfants décèdent chaque année d’un cancer, soit l’équivalent de 20 classes d’écoles.

Nous interpelons l'Etat sur la nécessité d'inscrire dans la loi la création d'un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant, d'améliorer l'aide aux familles (durant la maladie ou suite à un décès) et de mieux encadrer les conditions de traitement des enfants victimes d’un cancer.

En parallèle d’une aide financière apportée aux chercheurs, l’association peut mettre en place des actions pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés en France, ou aider les parents d'enfants victimes de cette maladie.

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

PRESENTATION DE LA MALADIE

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EVA POUR LA VIE