Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
espace association

 

ANGES BLANCS

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

Association ANGES BLANCS Vitiligo


Site  : http://www.angesblancs.fr/

Mail  : Angesblancs13@gmail.com

 

HORAIRES D'OUVERTURE LIGNE TELEPHONIQUE 

Numéro d'appel :  07.68.13.66.51

Du Lundi au Vendredi de 09H00 à 12H00 et de 14H00 à 18H00

Le samedi de 10H00 à 12H00.


Conseil d’Administration  :

  M. Eric, Willy ANDRE

  Fonctions dans l'association : Président de l'association Anges Blancs

  Contact :  angesblancs13@gmail.com


  M. Benjamin, Jean-François CAMPLAN

  Fonctions dans l'association : Secrétaire & Trésorier.

  Contact :  benjamin.angesblancs13@gmail.com


  Mme. Randal TOTO

  Fonctions dans l'association :  Chargée de mission prévention.

  Contact :  randal.angesblancs13@gmail.com

Missions dans l'association:

- Accueil, conseil, suivie et orientation ;

- Encadrer et gérer les actions ;

- Groupe de parole et ateliers thématiques ;

- Enquêtes ;

- Entretien individuel ou familial ;

- Orientation vers les professionnels de santé.


Apporter de l'écoute et de l’aide aux personnes atteintes de maladie de la peau, rare ou orpheline, ainsi qu'à leurs proches.  Accueil, information, orientation thérapeutique, soutien et accompagnement personnel ou familial. Aider la recherche, appel à témoins aux médias, enquêtes. Reconnaissance ALD maladie rare ou orpheline longue durée.

 

MISSIONS : 

 

Atelier et groupe de parole «  Nos mots pour parler de nos maux  »

L’association Anges Blancs propose chaque semaine à ces adhérent/es de rompre l’isolement et d’encourager la parole en vous réunissant dans le cadre d’un atelier ou d’un groupe de parole. 

Le but est de témoigner de votre vécu et de votre quotidien avec les maladies de peau, rares ou orphelines.

La personne qui va animer le groupe ou l’atelier est «  Chargée de mission  » prévention EAV* non bénévole. Elle est professionnelle de l’accueil et de l’écoute, de l’accompagnement individuel ou familial pour des questions plus personnelles.* Sur demande, en accompagnement/suivie*, elle peut vous orienter ou vous informer.

Le groupe thématique d’échange et d’expression* est ouvert aux adhérents et à leurs familles proches* mais aussi en présence de personnes qui souffrent moins ou plus, grâce à un cheminement qu’ils voudront bien partager avec les autres pour les soutenir dans leur combat... 

Il ne s’agit pas d’un groupe thérapeutique (pas de psychologue) même si le fait de se réunir régulièrement pour échanger peut faire du bien.

(Conditions de participations sur simple demande)

  

PRESENTATION DE LA MALADIE

Le VITILIGO, leucodermie ou achromie, du latin vitium («  défaut, vice  »), est une maladie chronique de l'épiderme qui se caractérise par des taches blanches (dépigmentation) qui apparaissent et s'étendent sur la peau. Cette maladie survient lorsque les cellules portant les pigments meurent ou sont incapables de fonctionner normalement. En dehors des cas de contact avec certains produits chimiques, les causes du vitiligo restent inconnues. Des recherches suggèrent cependant que la maladie puisse provenir de désordres auto-immunes, de prédispositions génétiques, de stress oxydatifs ou encore d’être d’origine neuronale ou virale.