Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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AFRH

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite

                                                                                                

                        

                                                                                        Présidente : Marie-France BRU

Siège Social  :

772 avenue du Professeur Louis Ravas

34080 Montpellier


Site  : http://www.afrh.fr http://ados.afrh.fr

Mail : contact@afrh.fr



Le site de l'AFRH est aussi une source d'information pour tous les professionnels de santé, avec en outre, un autre site Internet qui leur est exclusivement dédié.

Nous avons en effet créé un espace d'information privilégié et différent de celui-ci pour les médecins, chercheurs, et autres professionnels de santé qui souhaiteraient en savoir d'avantage sur la Maladie de Verneuil.


Notre objectif n'est certainement pas de vous "apprendre" ce qu'est la maladie de Verneuil (MV), mais de vous permettre d'accéder rapidement à différents articles et publications médicales, iconographie et vidéos sur, ou en relation directe  avec, cette pathologie. Après acquisition, nous collectons et regroupons chaque élément par années de publication et par thèmes génériques. Tous ces documents sont désormais disponibles sur un autre site spécifique, uniquement accessible aux professionnels de santé et sur saisie d'un nom d'utilisateur et d'un  mot de passe. Pour connaître ceux-ci, merci de nous contacter par e-mail à contact@afrh.fr en nous précisant votre qualité de professionnel de santé.

PRESENTATION DE LA MALADIE

Maladie de Verneuil, hidrosadénite suppurée : index alphabétique de la CIM : code L73.2.


Certains traitements administrés (comme l'isotrétinoïne par exemple), se voient aujourd'hui contestés dans plusieurs publications médicales. Notre expérience, d'association, nous amène à régulièrement rencontrer des malades qui continuent pourtant à recevoir ces médicaments. Notre position est alors bien délicate, quand ces malades se désolent de voir leur maladie progresser, alors qu'ils espèraient une amélioration par la prise de ces traitements. Beaucoup trop d'entre eux s'éloignent alors du corps médical, se tournant parfois même vers des "médecines" parallèles, alors que d'autres, plus dramatiquement, font appel à ...des "guérisseurs". Nous les engageons alors vivement à reprendre contact avec leur médecin. Rétablir la relation "médecin-patient" permettant d'assurer le suivi indispensable à toute maladie chronique (évolutive ou non) nous apparaît comme primordiale. Nous leur conseillons généralement de vous communiquer l'adresse de ce site, ou bien encore de vous remettre quelques pages imprimées, dans lesquelles sont reprises les principales connaissances actuelles sur la MV.


Nous savons que cette démarche du patient arrivant vers le médecin en semblant en savoir plus que lui est souvent mal percue par ce dernier. Réaction parfaitement légitime, bien que souvent non fondée, comme l'atteste l'attente moyenne de 8.7 années à la pose du diagnostic de MV. Comme dans bien d'autres maladies dites orphelines, les patients cherchent à comprendre ce qui leur arrive, lisent, se documentent, s'associent pour mettre en commun leur vécu de la maladie. L'expérience des malades, associée aux compétences des médecins, devraient permettre de mettre en évidence un certain nombre de points communs, permettant ainsi de définir de nouvelles stratégies de recherche.


Nous devons unir nos forces pour trouver enfin une solution autre que celle d'une chirurgie drastique, dont les cicatrices physiques ne sont pas toujours les plus dramatiques. Il est temps de reconnaître publiquement que ces patients souffrent cruellement, jusqu'au handicap réel. L'obtention du 100% ou le passage en invalidité (1ère ou 2ème catégorie) est encore trop souvent contestée par certains médecins-conseils, pas toujours très au fait de cette maladie, nonobstant la note émise par la Caisse Nationale de Sécurité Sociale, que vous trouverez ici en libre téléchargement


Nous tenons à votre disposition, et celle de vos malades, uneFiche Patient.

Vous pouvez la télécharger en cliquant sur le lien, ou nous en faire la demande en nous adressant un e-mail à contact@afrh.fr


Ce document a été créé, avec le concours des membres de notre Comité Scientifique, tout comme notre document "La maladie de Verneuil en 80 questions-réponses".


Nous tenons à la disposition des médecins ces documents, que nous pouvons envoyer par mail. Merci de bien faire apparaître vos identifiants professionnels sur le message de demande.


En vous remerciant d'avoir pris le temps de lire cet avant-propos, nous espérons que vous n'hésiterez pas à nous communiquer vos réflexions sur ce site, et l'aider ainsi à devenir le site de référence de la Maladie de Verneuil, tant pour les malades que pour tous les professionnels de santé.


Marie-France Bru-Daprés

Attachée de Recherche Clinique - Fondatrice et Présidente de l'A.F.R.H.

  

Document important résumant tout ce que vous devez savoir sur la maladie de Verneuil, et qui vous aidera à communiquer avec votre entourage.

Les clés de la maladie de Verneuil  (Edition de janvier 2016)