Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares




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Dossier de Presse

ASSOCIATION AVC DE L'ENFANT

  

Signes et Symptomes


« Les études démontrent qu’un enfant n’est pas un « petit adulte » et que les causes, les symptômes et les résultats de santé de l’AVC pédiatrique sont différents également. » - Dre Gabrielle deVeber, neuropédiatre.

Les symptômes de l’AVC que présentent les nouveau-nés et les enfants d’âge préscolaire sont souvent différents de ceux chez l’adulte parce que leur cerveau est encore en développement. Chez les enfants plus âgés, toutefois, ces symptômes sont très similaires à ceux des adultes et dépendent du secteur du cerveau atteint. Le diagnostic est souvent retardé ou raté chez les nouveau-nés et les enfants puisque l’AVC n’est habituellement pas la première explication qui vient à l’esprit pour les symptômes constatés.


Pour bien comprendre l’AVC pédiatrique il faut préciser les deux stades auxquels il peut survenir :

Le stade périnatal : débute avant la naissance et se poursuit jusqu’à 28 jours après la naissance. Le stade périnatal comprend l’AVC fœtal (avant la naissance) et l’AVC néonatal ou du nouveau-né (à la naissance ou dans les 28 jours qui suivent).

Le stade de l’enfance : débute au 29e jour de vie et se poursuit jusqu’à l’âge de 16ans.


AVC Pédiatrique


Les accidents vasculaires cérébraux (AVC) peuvent survenir à tout moment de la vie d’une personne, de la petite enfance à l’âge adulte. Un AVC survient quand la circulation normale du sang vers le cerveau est interrompue, soit par l’occlusion ou par la rupture de vaisseaux sanguins. Quand une partie du cerveau cesse de recevoir son apport habituel de sang transportant les substances nutritives vitales et l’oxygène, les cellules cérébrales meurent et provoquent une perte des fonctions cérébrales.


L’âge d’un enfant au moment de l’AVC peut faire une grande différence dans la façon dont les médecins identifient et traitent le problème. Un AVC peut survenir chez trois groupes d’âge :

en phase prénatale, ou dans l’utérus

pendant les 28 premiers jours de vie, chez le nouveau-né

pendant l’enfance, jusqu’à l’âge de 18 ans

La localisation de l’AVC à l’intérieur du cerveau aide à déterminer l’étendu des dommages ainsi que des séquelles, le cas échéant.

Les enfants peuvent subir deux types d’AVC : l’AVC hémorragique (rupture de vaisseaux sanguins) ou ischémique (obstruction par un caillot sanguin).

On distingue l’AVC hémorragique et l’AVC ischémique

ASSOCIATION AVC DE L’ENFANT


Siège social : 27, rue des Muriers 93460 Gournay-sur-Marne

Identifiée au RNA n° W931009825

JO n°17112011.5698.2132

 

Adresse mail : avc.enfants@gmail.com

Adresse de contact familles : contact@avcenfant.fr     

Site internet : www.avcenfant.fr          

 



Président et directeur de la publication : Jérôme BRUNEAU








Les  accidents vasculaires cérébraux (AVC) peuvent survenir à tout moment de la vie d’une personne, y compris lors de la petite enfance, et que les AVC pédiatriques sont souvent différents de ceux chez l’adulte aussi bien dans leurs causes que dans leurs conséquences.

Le nombre d’enfants chez lesquels on a diagnostiqué un AVC est en croissance (500 à 1000 par an), mais seulement 20 % des AVC pédiatriques ont une cause connue et 70 % des enfants gardent des séquelles.

Lorsque l’on vous annonce le diagnostic, vous vous sentez perdus, confus et probablement en colère.

Cela ne faisait pas partie du plan ! Votre enfant était censé être parfait !

 

L’accident vasculaire cérébral (AVC) de l’enfant est redoutable bien qu’il soit dix fois plus rare que chez l’adulte. Mais cette rareté peut avoir des conséquences néfastes sur la rapidité et la qualité de la prise en charge, du fait de l’absence d’organisation spécifique, lisible et standardisée. Ainsi les conséquences sur le développement psychomoteur ultérieur peuvent alors être importantes.


Les suites malheureuses d'un AVC Pédiatrique (HéMIPARéSIE, HéMIPLEGIE, APHASIE, DYSPHASIE, HYPERTONIE spastique, TROUBLE ophtalmique, INFIRMITé MOTEUR, HYPOTONIE, PARAPLéGIE…) doivent être appréhendées, connues, expliquées et prises en charge d’une façon plus significative.

Ainsi, avec plusieurs parents, nous avons décidé de constituer l'association AVC DE L'ENFANT.


L’Association AVC DE L’ENFANT est une organisation française philanthropique, reconnue d'INTéRêT GéNéRAL, sans aucune attache confessionnelle ou politique, ayant comme objectif général d'informer les familles, les parents d'enfants ayant subi un AVC, de défendre leurs droits fondamentaux et de promouvoir la recherche, la formation et l'information sur l'attaque cérébrale ou accident vasculaire cérébral (AVC) des enfants.

L'association poursuit sa route pour et avec les familles touchées par un accident vasculaire cérébral pédiatrique. Nous menons nos actions, nos projets et nos participations à des projets collectifs uniquement par le biais de soirées caritatives et les fonds privés (fondations ou dons).


Ainsi, le guide "L'ABC DES PROGRES" sur les méthodes de rééducation, que nous avons financé pour partie, a été édité par nos amis de l'Association "Les Enfants de West".

L’association a œuvré avec l’hôpital de Saint-Maurice et consacré de nombreuses heures d’échanges avec les journalistes de FRANCE 5 pour leur expliquer l’AVC de l’enfant et soigner au mieux le traitement médiatique.


http://avcenfant.fr/sites/default/files/laccident_vasculaire_cerebral___aussi_chez_lenfant___allodocteurs.fr.wmv


L'objectif principal de conception et diffusion d’un "LIVRET REEDUCATIF" avec de nombreux médecins reconnus (Neuropédiatres, Kinésithérapeutes, Psychomotricien, Ergothérapeutes, Rééducateurs et Orthophonistes).


De plus, le centre de référence français de L'AVC PEDIATRIQUE devrait être désigné dans les prochaines semaines par la DGOS.


Message du Conseil d’administration de l'Association AVC de l'Enfant 

Nous ne sommes pas des professionnels.
Nous ne hiérarchisons pas nos peines et les séquelles des enfants
Nous sommes simplement des femmes et des hommes qui souffrent pour leurs enfants.
C’est cette fragilité qui en fait aussi la force  car elle nous oblige à la mobilisation.

  

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

PRESENTATION DE LA MALADIE

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