Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
espace association


 

SOLIDARITE VERNEUIL

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

SOLIDARITE VERNEUIL


Adresse postale  : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON

Adresse du siège social  :

Le grain de ciel, CC le Samouraï,

2 avenue Salvador Allende,

69100 VILLEURBANNE


Téléphone  : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)

Adresse mail  : solidarite.verneuil@gmail.com

Site web : https://www.solidarite-verneuil.org/page/271980-accueil


Présidente  : Hélène RAYNAL


Solidarité Verneuil est une association d’aide et de défense des patients atteints d’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil. Son cœur de mission est de prendre en charge, d’orienter et d'accompagner les malades tout au long de leur parcours de soin.


Association d’intérêt général basée à Villeurbanne près de Lyon, elle a été fondée en 2009 par des personnes atteintes de la maladie. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).


Solidarité Verneuil est régie par la loi de 1901 et déclarée en Préfecture du Rhône le 10 Février 2009 (n°W691073081).


Association de proximité, SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux  :

Orientation (améliorer la prise en charge)  :

           Adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur.

Éducation (réduire le délai diagnostique)  :

           Identifier les malades pour un meilleur dépistage.

Accueil  (prévenir les actes suicidaires)  :

           Prendre en charge les malades isolés.

Accompagnement  (faciliter l’accès aux soins)  :

           Proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.

  

PRESENTATION DE LA MALADIE

Généralités


La maladie de Verneuil est une affection cutanée chronique qui se manifeste par des poussées inflammatoires récidivantes. L’inflammation initiale des glandes sudorales apocrines (glandes de la sueur) provoque une accumulation de pus qui se propage par la formation de placards fistuleux dans toute la zone touchée. Sa localisation est typique dans les régions riches en glandes sudorales  : pli fessier, aisselles, aines, périnée, plis sous-mammaires, nuque. Elle touche indifféremment les hommes et les femmes avec une prévalence supérieure pour ces dernières (1h pour 4f). Les premiers signes peuvent se manifester dès l’adolescence, elle persiste plus rarement après la ménopause.


L'origine de la maladie de Verneuil

Les origines de la maladie de Verneuil sont encore inconnues. L’occlusion du follicule pileux serait à l’origine de l’inflammation initiale qui conduirait par la suite au développement d’abcès et de trajets fistuleux caractéristiques du développement de la maladie. Rien n’est fermement établi, mais il semblerait que les modifications hormonales favorisent les poussées inflammatoires.  

Des pistes génétiques sont évoquées régulièrement, mais aucune certitude n’est à ce jour avancée. La maladie de Verneuil n’est ni contagieuse, ni directement mortelle.