Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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ASSOCIATION COEUR COULEUR

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

Association Cœur Couleur contre la sarcoïdose (ACC)

17 avenue Colmar

92500 RUEIL MALMAISON

Mail  : associationcoeurcouleur@outlook.fr

                                                                                    Président : Mr Tonino Verrecchia


Site Internet  : http://coeurcouleur.wixsite.com/asso-coeur-couleur

Page FB  : https://www.facebook.com/assocoeurcouleur/?fref=ts

Radio Cœur Couleur  : http://coeurcouleur.wixsite.com/radio-coeur-couleur

L'association Cœur Couleur contre la sarcoïdose (ACC) a été fondée   Novembre 2014 dans les Hauts de Seine (RM). Elle s'adresse en première ligne aux personnes atteintes de la sarcoïdose mais aussi à leurs familles et proches.

Les buts de l'association sont d'informer sur la sarcoïdose ainsi que sur les troubles perçus par les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que de créer, promouvoir et soutenir des groupes d'entraide.

Elle souhaite mettre à disposition une plate-forme d'informations et promouvoir les recherches sur cette maladie.

Les membres du comité sont des bénévoles.


Le Président est   également atteint de la sarcoïdose au stade IV avec une HTAP Rare.

La promotion de groupes d'entraide locale est un but important de l'association pour permettre l'échange d'informations et des expériences entre les malades atteints de la sarcoïdose mais aussi de leurs proches.

Lors d'exposés ou de conférences sont développées les multiples facettes de la sarcoïdose. L'association s’informe de l'état actuel de la recherche sur la maladie, sur son origine pas encore bien connue et ces traitements.

PRESENTATION DE LA MALADIE

Qu’est-ce que la sarcoïdose  ?


La sarcoïdose, également connue sous le nom de maladie de Besnier-Boeck-Schaumann, est une maladie inflammatoire rare, de cause inconnue.

Elle se caractérise par le développement de granulomes (masses de tissus inflammatoires) qui peuvent toucher n’importe quel organe du corps humain.

Les conséquences sur l’organisme sont très variables d’un individu à l’autre.

La sarcoïdose peut toucher tout type de personne.

La maladie a été identifiée pour la première fois il y a plus de 140 ans par deux dermatologues travaillant de manière indépendante  :

le Docteur Jonathan Hutchinson en Angleterre,  et le Docteur Caesar Boeck en Norvège. Ce dernier a choisi les mots grecs « sark » (signifiant chair) et « oid » (signifiant comme) pour nommer la maladie, faisant ainsi référence aux tumeurs ressemblant à de la chair, initialement observées sur la peau des patients atteints de la maladie.

•  Les poumons

•  Les ganglions lymphatiques

•  La rate

•  Le foie

•  Le coeur

•  Le cerveau et le système nerveux

•  La peau

•  L’ossature, les articulations et les muscles

•  Les yeux

•  Les glandes salivaires

•  Les sinus

•  Les Reins et la voie urinaire

  

RADIO COEUR COULEUR