Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares


PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

LA MALADIE

Association NAEVI

L’association NAEVI est la seule association qui finance les interventions pour les familles les plus démunies. Il faut savoir que certains chirurgiens qui pratiquent ce types d’interventions, travaillent, dans des établissements privés. Les dépassements d’honoraires peuvent être parfois trop élevés pour permettre aux familles d’avoir accès aux soins. L’association intervient en prenant partiellement ou totalement en charge les frais médicaux.

Nous partons du principe que les familles qui nous contactent vivent des moments difficiles, nous leurs proposons une aide morale et parfois financières, nous ne voulons pas leur demander de cotisation en échange. Les familles apportent un soutien financier que si elles le désirent.


L´association NAEVI a déjà obtenu des pouvoirs publics (5 mars 1999), la prise en charge intégrale en hôpitaux publics et ce, quelque soit la zone sanitaire de l´enfant.


C´est à dire que la famille a le choix de son plateau opératoire. Ainsi, les CPAM se sont vu invitées à effectuer les prises en charge des frais d´hospitalisation non plafonnée à hauteur des tarifs de l’établissement le plus proche du domicile du patient, ainsi que les frais de transport (art L 322-5 du code de la sécurité sociale)


De plus, la CNAMTS, par lettre du 22 décembre 1998, a spécifiquement appelé l’attention des médecins conseils régionaux sur les enfants atteints de Naevus Géant Congénital afin que soit facilité l’accès à ces enfants aux centres chirurgicaux dont le plateau technique et l´environnement permettent une prise en charge.


Pourtant, certaines familles sont encore confrontées aux refus de prise en charge de certaines CPAM. L´association NAEVI intervient donc souvent auprès de ces caisses afin que les orientations fixées par le ministère de l´emploi et de la solidarité (Direction de la sécurité sociale) soient respectées...

  

Coordonnées : SIEGE SOCIAL

Responsable(s) : Barbara et Jean-Michel CARPENTIER

Adresse : Association NAEVI
BP 25
74962 CRAN GEVRIER Cedex

Tel : 04.57.41.34.18

Site :
http://www.naevi.com/index.php

Email : association@naevi.com

  

Le Naevus Géant Congénital


Le Naevus Géant Congénital est caractérisé par une tache pigmentée de la peau. Il est présent dès la naissance, il existe dans toutes les races, dans les 2 sexes avec une légère prédominance féminine. Il est formé par des cellules naeviques, formant un placard de grand diamètre dont la surface est irrégulière, parfois irrigué de verrucosités, de végétation et souvent recouvert de poils. La périphérie est nette mais irrégulière.


Le naevus est nommé géant car il peut recouvrir une grande partie du tégument du dos, des cuisses, du cuir chevelu et peut avoir, selon la localisation une forme symétrique appelée “en caleçon” en “pélerine” ou en “maillot de bain”. La surface est inhomogène et la couleur peut varier du brun pale au bleu noir. Le naevus géant entreprend plus fréquemment la région médiodorsale.

 

Le naevus géant dont la fréquence est estimée entre 1/1000 et 1/20000 naissances pose deux problèmes :


Le premier concerne le risque de dégénérescence en mélanome, d’autant plus important que la surface est grande. Il justifie un geste préventif (2,8% des mélanomes sont associés à un naevus congénital).


Le second problème est d’ordre esthétique avec ses conséquences sociales et psychologiques.

 

Le choix de la technique d’ablation dépend donc de trois éléments :

  

Le maintien des capacités fonctionnelles

Et bien sur d’autres informations sur le site de l’association.

  

Raphaël

   "je veux que tu vives mon enfant..."

Raphaël vient de naître. On dépose le bébé dans les bras de sa mère Barbara.

Bonheur intense, contemplation, et l'univers se voile : une tache immense recouvre le corps du nourrisson, un " nævus congénital géant ", potentiellement cancéreux...