Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares





 

Association de L'Ostéogenèse Imparfaite

Coordonnées :

Adresse postale :
                        Association de l’Ostéogenèse Imparfaite AOI

                        1 place Victor Pauchet
                        BP 20075
                        80082 Amiens cedex 2
                        

Téléphone :    (33) 3 22 66 84 70
Fax :                (33) 3 22 66 87 80

Site : http://www.aoi.asso.fr

Contact par email :

Secrétariat : info@aoi.asso.fr

Bénédicte ALLIOT, Présidente de l’AOI : benedicte.alliot@aoi.asso.fr;archives@aoi.asso.fr

  

L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI)

dite « maladie des os de verre" est une association d’intérêt général, loi 1901, créée en 1985.

Elle regroupe les malades, familles et tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique. Son action nationale est organisée autour d’un Conseil d’Administration et d’un Conseil Scientifique composé de spécialistes de cette maladie rare.

L’AOI en quelques chiffres


Actuellement l’AOI compte 565 membres répartis en France essentiellement, mais aussi en Algérie, en Allemagne, en Belgique, au Canada, en Italie, à Madagascar, au Maroc, au Portugal, en Suisse et aux USA.
Grâce aux précisions que vous nous apportez lors de votre "contact" avec l’AOI, nous pouvons actuellement établir une carte de France des personnes atteintes d’Ostéogenèse Imparfaite.

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

L’ostéogenèse est le processus par lequel s’élabore le tissu osseux. Les malades atteints manifestent une fragilité osseuse dès l’enfance avec des déformations possibles des membres et du thorax, des fractures qui peuvent se comptabiliser par dizaines, voire par centaines des dents parfois translucides, très fragiles, une surdité éventuelle à l’âge adulte et une petite taille fréquente.

La maladie est génétique d’origine familiale ou due à une mutation génétique. C’est une maladie du collagène qui ne se guérit pas encore. Toutefois et la qualité de vie de tous peut être améliorée par une prise en charge pluridisciplinaire précoce et continue.

PRESENTATION DE LA MALADIE