Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Espace Vivre avec le Syndrome d'Ehlers Danlos
Espace Vivre avec le Syndrome d'Ehlers Danlos






Espace Vivre avec le Syndrome d'Ehlers Danlos

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

Vivre avec Le Syndrome d'Ehlers Danlos

Est une association reconnue d’intérêt général, créée en mars 2008 au profit de malades atteints de cette maladie génétique orpheline rare, le SED pour les intimes.


A ce jour une vingtaine de patients sont reconnus « SED » sur Metz et les environs. Notre but est de vulgariser cette maladie et permettre l’identification d’autres malades non diagnostiqués ou orientés vers d’autres pathologies, par manque d’informations sur les SED. Il existe en effet plusieurs formes (voir le site).


Notre action consiste à faire connaître cette pathologie pour nous permettre de mieux vivre ce handicap. Nous avons un site internet : http://sed57.vergnole.free.fr et un forum : http://sourire-et-douceur.forumactif.net


Nos actions pour présenter la maladie :


-           collecte de bouchons avec campagne d’affichage dans les restaurants, cafés, cafétérias,

-           présentation de la maladie dans les écoles primaires, et petit exposé sur le recyclage des bouchons,

-           articles de presse sur nos actions ,

-           reportage sur France 3 Metz (à voir sur le site)

-           interventions sur France Bleu Lorraine Nord


Nos actions pour aider et soutenir les malades :


-           les accompagner dans leurs démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale  des Personnes Handicapées)

-           se rapprocher du corps médical (médecins, kiné, etc..) afin de faciliter le diagnostique

-           organisation de soirées afin de récolter des dons pour financer l’achat de fauteuils roulants et d’ordinateurs portables. Il faut savoir que la Sécurité Sociale prend en charge des équipements de base, et non du matériel spécifique à notre HANDICAP.

-           Intervenir dans les collèges où sont scolarisés nos jeunes patients afin d’informer les camarades et le corps enseignant des difficultés rencontrées par un patient atteint du SED

-           Notre devise : Savoir Ecouter Davantage Maladie génétique orpheline rare, cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification. Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité ; Ceci se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire. Il faut préciser que la biologie et l’imagerie restent « muettes »

-           Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, mais les patients présentent tous un profil identique : un parcours médical compliqué et sans résultat. Ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostique. On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et  permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, blocage de la mâchoire, trouble de la vue, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible provoqué par cette maladie sans stigmate.

-           Notre action consiste à faire connaître le SED, assister les malades et participer à la recherche médicale 

VIVRE AVEC LE SED

9, rue du chardon bleu

57000 METZ

Tél fixe : 03 87 56 01 81

Portable : 06 83 34 66 16


Adresse mail : vivreaveclesed.asso@gmail.com

Site de l'association : www.vivre-avec-le-sed.fr

Forum de l'association : http://sed57.forumactif.net


LISTE DES MEMBRES ELUS AU CONSEIL D’ADMINISTRATION (organe de direction)


Président : VERGNOLE Monique

Vice-Président : BARTHE Catherine

Trésorier : VITALE Bruno

Trésorier Adjoint : BARTHE Catherine

Secrétaire : VERGNOLE Monique

Assesseurs :

MINNES Alice

LEICHNER Ophélie

MICHEL Joëlle


Antenne BRETAGNE

Sylvie LE DOUARAN Présidente

2 rue Joseph Leblanc

56100 LORIENT

vivreaveclesed.bretagne@gmail.com


Antenne NORD PAS DE CALAIS

Dorothée NAGOT et Coralie DANEL

8 bis rue Hamelet

62560 MERCK ST LIEVIN

sed59.62@gmail.com

Créée au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicante et invalidante, j’ai voulu crééer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille. J’ai voulu la crééer aussi pour ma fille, Alice qui a été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel Dieu à PARIS. Je crois que c’est à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible, et là a commencé notre parcours du combattant.


L’association « VIVRE AVEC LE SED » a pour but de faire connaître le syndrome d’Ehlers Danlos,  de soutenir les malades atteints de cette maladie génétique orpheline rare, et de financer la recherche médicale.


Par le biais d’une collecte de bouchons, mise en place en décembre 2007, j’ai pu faire passer un message d’information tellement nécessaire et indispensable pour nous permettre de vivre avec les autres et comme les autres.

J’ai l’intention de continuer mon périple et d’aller à la rencontre du grand public, pour récolter ces fameux petits bouchons, tout le monde en a, et c’est un geste de solidarité merveilleux. La presse locale nous a offert plusieurs articles, France3 Metz nous a consacré un petit reportage.

Il est temps de faire bouger les choses.


VIVRE AVEC LE SED a une devise, elle m’est venue une nuit, lors d’une insomie :


Savoir Ecouter Davantage

  

VIVRE AVEC LE  SYNDROME D'EHLERS DANLOS

Mise en place du dispositif

de secours

"RESCUE CODE 112"

en savoir plus