Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Espace Les Enfants de WEST



Quelles sont les missions des Enfants de West ?

Les Enfants de West proposent diverses aides aux familles :

            Ecoute et suivi des familles sur MSN, Skype et par téléphone ;

            Mise en relation des familles à leur demande ;

            Recherches sur le Syndrome de West ;

            Groupes de parole autour de thèmes, en présence d’un professionnel associé audit thème ;

            Rencontres entre familles ;

            Aides administratives ;

            Conseils pratiques ;

            Mise en relation avec des organisations ou associations selon les problèmes rencontrés.

Comment adhérer ou faire un don aux Enfants de West ?

Il suffit de contacter l’association par mail, un bulletin d’adhésion vous sera transmis.

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

LA MALADIE

Association Les Enfants de WEST

Les Enfants de West est une association qui regroupe des personnes sensibilisées par le Syndrome de West.

Coordonnées de l’association :

Les Enfants de West                                                             
6, rue de la Fuye                                                                     
37210 Vouvray

Téléphone : 06 50 17 41 50
www.enfantsdewest.com
enfantsdewest@hotmail.fr

Forum

Membres du Conseil d’Administration :

Qu’est-ce que le Syndrome de West ?

Le Syndrome de West ou Epilepsie du Nourrisson est une forme rare et grave d’épilepsie. Les premières crises (sous forme de contractions musculaires involontaires ou spasmes) surviennent dans la plupart des cas au cours de la première année de l’enfant et exceptionnellement jusqu’à l’âge de 5 ans.

Les causes sont multiples : anomalies du cerveau (entre 70 et 80% des cas), maladies génétiques, association à une autre maladie (telle que la Trisomie 21, etc). Dans 10% des cas, aucune cause n’est mise en évidence.

Les enfants atteints d’un Syndrome de West présentent pour la plupart des retards psychomoteurs et mentaux, des troubles de la personnalité et du comportement et un retrait relationnel.

Emilie Girard

Présidente

Audrey Terrisse

Fondatrice Trésorière

Emma Gaillot

 Secrétaire

Actualités :


  

Enfant traité à la CORTISONE.

UNE ANNONCE QUI A TOUTE SON IMPORTANCE :


l'ABC des PROGRES

Création d’un guide "l'ABC des progrès"

22 méthodes de stimulation et de rééducation, disponible sur demande auprès de l'association.

« un projet porteur » de grande envergure, à destination des familles, mais aussi des professionnels de santé.