Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Espace Action Rémy
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares

LE MOT DE LA PRESIDENTE

Association d’Action contre les Maladies Rares Evolutives Mitochondriales



Valmondois, novembre 2009


Le mot de la Présidente


Chers amis,

Notre association s’est crée en novembre 1998 pour soutenir Rémy dans sa maladie inconnue. Ce soutien s’est concrétisé d’importante façon, par votre amitié de tous les instants. Il a permis, grâce à nos contacts suivis avec des équipes de chercheurs, de porter le diagnostic de sa maladie. Il a permis d’espérer la découverte d’un traitement ciblé. Des étapes primordiales.

C’est une certitude : grâce à vos dons, l’étape du diagnostic a pu être franchie. Sans eux, les chercheurs n’auraient pas bénéficié des moyens nécessaires. Ils ont découvert le gène responsable de l’atteinte de Rémy. Depuis lors, ils ont pu participer à des diagnostics prénataux pour des couples dont l’un des conjoints est porteur de la mutation de Rémy.


Durant 3 années, notre association a ralenti ses activités, aussi bien dans l’aide directe aux malades que dans le soutien financier à la recherche médicale. Nos échanges inter-associatifs se sont trouvés, de la même manière, placés en « stand-by ».

En 2008, la disparition de Rémy nous a obligés, avec les membres du bureau, à mener une réflexion sur le devenir de l’association. Pour ma part, je garde à l’esprit l’engagement et la personnalité de Rémy. Toujours, il songeait aux autres. Et cela jusqu’à la fin de sa vie.


            L’avenir :

Certains peuvent penser que l’association, sans Rémy, n’a plus de raison d’exister. Lui qui a traversé tant d’épreuves, souhaitait que son histoire permette d’aider d’autres malades. Il l’a exprimé peu de temps avant sa disparition : « On ne trouvera peut-être pas de traitement à temps pour moi… mais si les découvertes médicales me concernant permettent de dépister la maladie et de la soigner un jour, mon existence aura servi à quelque chose. »

En son nom, en mémoire du combat qu’il a mené et de sa générosité, nous avons choisi de ne pas dissoudre « Action Rémy ». Il l’aurait voulu ainsi. Cette décision nous oblige à réviser et modifier les statuts de l’association.


À ce propos, il m’apparaît important d’aborder le grave sujet de la « fin de vie ». Vous n’ignorez pas la demande que Rémy nous a laissée. Il espérait une évolution des textes et la possibilité, pour les malades condamnés, de choisir leur départ médicalement assisté par euthanasie ou suicide assisté.

Personnellement, avec du recul, je pense que ce combat est mené par d’autres associations dont l’ADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité). Je suis prête à les rejoindre en tant que parent de Rémy.

Mais « Action Rémy » était avant tout  engagée dans le soutien des malades lors de l’errance diagnostic, l’annonce de ce diagnostic, l’aide au quotidien, l’aide à la recherche sur des maladies lourdement évolutives dont les maladies mitochondriales.

Je pense qu’il faut rester dans cet esprit, ce qui nous permet aussi de témoigner de l’histoire de Rémy de façon parallèle.


Voici la modification de statuts que je vous propose. Toutes suggestions de votre part seront les bienvenues. Merci de nous les adresser.


Ci-joint, pour information, une lettre de demande de soutien d’une équipe de biochimie qui a directement participé au diagnostic de la maladie de Rémy, maintenant classée dans le syndrome d’Alpers en tant que « Alpers-like ». Prochainement, nous déciderons de la suite à lui donner.

Bientôt, je l’espère, nous aurons l’occasion de vous donner des nouvelles, dont celle de la parution du livre relatant « L’histoire de Rémy ». Une demande qu’il nous a adressée durant des années et que nous tiendrons.


Pour mémoire, le montant de l’adhésion à « Action Rémy » est de 10€. Il suffit de nous adresser cette adhésion par courrier. Pour les dons joints, nous adresserons un reçu afin de vous permettre de la joindre à votre déclaration de revenus.

Bien à vous. Merci de votre amitié.

Régine Salvat








Association Santé d’Action contre les Maladies Rares Evolutives Mitochondriales

Siège social : 16, rue d’Orgivaux – 95760  Valmondois

Tél: 01-34-73-04-35

  

Action Rémy

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