Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
espace Tanguy Moya Moya
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Association Tanguy Moya-Moya

  

Réunion médicale

Compte rendu de la réunion, avec le Professeur Chabriat, le Dr Hervé, le Dr Chabrier, et le Dr Kossorotoff L’objectif était :

Ayant déterminé qu’une enquête nationale sur les patients et les soins était le point de départ indispensable, nous avons réfléchi sur la façon de la lancer. Ultérieurement, au vu des résultats il faudra élaborer un registre des malades qui servira à nourrir une base de données pour la maladie de Moya-Moya. Les médecins sont tous très demandeurs, car actuellement aucune enquête n’a été faite sur le sujet et ils ne sont pas outillés pour la mener. C’est clairement une chose pour laquelle ils ont besoin de nous.


1ère étape : l’enquête


Les objectifs sont:

Ceci permettra de  définir des référentiels pour les médecins puis de développer des essais thérapeutiques et d’orienter la recherche; c’est le point de départ indispensable et tous sont demandeurs de le faire en coopération avec l’association ce qui leur donne plus de poids nous ont t’ils dit !!


Par l’intermédiaire du Dr Chabrier je vais me mettre en relation avec une autre association l’AFCOAT qui a déjà fait cette enquête pour sa maladie et qui a 4 ans d’avance sur nous. Cela nous permettra de recueillir des conseils utiles.


Pour le partage du travail il faut que je fasse une lettre de motivation vers le Dr Kossorotoff (chef de clinique à Necker) qui va se charger de contacter tous les neuropédiatres (environ 200 ) en leur adressant un questionnaire que nous avons établi en commun et qui doit être validé dans les prochains jours par les soins du Pr Chabriat et son staff.

Pour les neurologues, beaucoup plus nombreux et moins structurés, nous devrons avoir recours à une société de service que nous devons recruter avec l’aide du Dr Hervé et d’Orphanet, coût que l’association pourrait prendre en charge

Cette  société sera  chargée :

Cela représente 3 à 4 mois de travail


2ème étape


Partant de ses résultats le CERVCO embauchera avec notre aide financière un ARC (attaché de recherche clinique : 21000€ pour 1 an à mi-temps) pour établir le registre des malades du Moya-Moya et ensuite faire partir un programme de recherche ciblé sur cette maladie.


En ce qui concerne madame Tournier Lasserve elle a eu des scrupules à nous faire payer des recherches qui n’étaient pas ciblées sur la maladie de M.M et pour lesquelles elle a obtenu des financements officiels. Elle voulait que notre argent aille en priorité à cette enquête qui est la base de toute recherche ciblée sur une maladie. Elle ne s’est pas rendu compte de l’effet que l’arrêt du financement de son chercheur par l’association avait pu avoir sur nous. Quoi qu’il en soit les recherches se poursuivent sur les problèmes vasculaires elle nous en parlera à l’AG.


L’assemblée générale du 4 octobre les intéresse et ils ont proposé  d’inviter le Dr Hervé du CERVCO, le Dr Kosorotoff  pour les pédiatres et le Dr  STAPF de Lariboisière pour les adultes, ils viendront nous  expliquer les buts de cette enquête  et l’intérêt de disposer d’un registre pour lesquels ils sont près à se mobiliser car très important pour eux dans l’avancement de la recherche et le protocole de soin sur le Moya-Moya. 

A titre de première ébauche :


En conclusion cette réunion a été très positive car elle a permis de dégager des axes où la contribution de l’association est indispensable et justifiée mais aussi de relancer la coopération avec notre conseil médical très motivé mais assailli par leurs problèmes quotidiens.   


Brigitte de Larocque (Présidente )