Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
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Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares

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Interview Temoignage

Association La Vie pour Christie

  

PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

 

 

L'association "LA VIE POUR CHRISTIE" a été créée car ce mode d' échange s'imposait pour essayer de faire changer le regard de la société qui préfère fermer les yeux sur un cas comme celui de Christie.
Christie est une petite fille de six ans, handicapée à 80 % et porteuse d' une maladie photosensible inconnue, qui lui interdit toute exposition à la lumière du jour et du soleil au risque d'aggraver ses lésions cutanées qui pourraient se transformer en cancers.


Le handicap de Christie, est un gros problème dans la vie quotidienne, elle a besoin d’une vigilance accrue ainsi que de soutien sur le plan psychomoteur pour l’aider de continuer à grandir.

Sa maladie reste le problème majeur. Naviguer dans l' inconnue, sans aucune aide, est difficile à vivre. Les parents de Christie souhaitent savoir de quel mal souffre leur fille, pour être surs qu' ils assurent parfaitement sa protection mais aussi pour l'avenir.


Les objectifs de l'association sont les suivants :

Un protocole de recherche est évidemment indispensable pour mettre enfin une identité à cette maladie.

Association " la vie pour Christie"
Les chemins de l'Isle 84800 Lagnes
04.90.21.56.30 / 06.81.19.96.90


Site Web : www.la-vie-pour-christie.com

LA MALADIE

Nous avons décidé de diffuser des photos de la maladie de Christie (accompagné d’un avertissement) afin de faire comprendre les douleurs évidentes qui incombent ainsi que le système de la maladie. Il est très difficile de se rendre compte de la souffrance de notre petite fille sans avoir vu un jour l’étendue des dégâts que provoque le mal et la fragilise.

De Christie on ne connaît que son joli minois et son air de clown mais il ne faut pas oublié qu’elle souffre également du regard des autres. Lorsqu’une maladie est si visible, les gens oublient souvent leurs bonnes manières. Ils devraient se demander si eux étaient atteins, comment ils réagiraient devant des regards insistant et méprisant. Christie est handicapée c’est vrai, mais elle comprend très bien ce qu’il se passe autour d’elle et capte allègrement les mauvaises ondes. Alors s’il vous plaît, changez votre regard sur les enfants et les adultes malades, handicapés, différents.

La différence est cette chose merveilleuse que nous avons tous !

Les photos qui suivent relatent des la première année de vie de Christie. Nous avions remarqué que la chaleur et le soleil agissaient sur sa peau et l’avions signalé au corps médical qui nous avait assuré d’un eczéma familial. Pourtant nous n’étions pas dupe. Nous même, avions décidé de la protéger. Pas de la façon dont nous le faisons aujourd’hui c’est évident, mais déjà, nous ne sortions que très tôt le matin ou en fin d’après midi. Jusqu’à ce que Christie ait deux ans, nous avons appris à connaître les réactions de son corps au fil des saisons et avons comprit que les troubles étaient graves. A partir de ce moment nous avons pris les choses en main sérieusement afin de se faire entendre. Nous avons contacté l’association des « Enfants de la Lune ». Mr et Mme Séris, les parents de Vincent et Thomas ( les jumeaux) et de Céline, leur fille aîné, nous ont beaucoup aidé et dirigé et grâce à eux nous avons eu notre première consultation visant à nous conforter dans nos idées. Par la suite nous sommes restés en contact avec cette famille pour leur donner des nouvelles de notre Christie et de l’évolution de sa maladie puisqu’il ne s’agissait pas du Xéroderma Pigmentosum, maladie dont sont porteurs leurs fils. Nous avons eu la chance de les rencontrer en 2006. De passage dans la région, ils sont venus nous rendre visite et tester nos filtres avec leur disomètre. (Appareil testeur d’UV).

Les photos qui suivent relatent des la première année de vie de Christie. Nous avions remarqué que la chaleur et le soleil agissaient sur sa peau et l’avions signalé au corps médical qui nous avait assuré d’un eczéma familial. Pourtant nous n’étions pas dupe. Nous même, avions décidé de la protéger. Pas de la façon dont nous le faisons aujourd’hui c’est évident, mais déjà, nous ne sortions que très tôt le matin ou en fin d’après midi. Jusqu’à ce que Christie ait deux ans, nous avons appris à connaître les réactions de son corps au fil des saisons et avons comprit que les troubles étaient graves. A partir de ce moment nous avons pris les choses en main sérieusement afin de se faire entendre. Nous avons contacté l’association des « Enfants de la Lune ». Mr et Mme Séris, les parents de Vincent et Thomas ( les jumeaux) et de Céline, leur fille aîné, nous ont beaucoup aidé et dirigé et grâce à eux nous avons eu notre première consultation visant à nous conforter dans nos idées.

Par la suite nous sommes restés en contact avec cette famille pour leur donner des nouvelles de notre Christie et de l’évolution de sa maladie puisqu’il ne s’agissait pas du Xéroderma Pigmentosum, maladie dont sont porteurs leurs fils. Nous avons eu la chance de les rencontrer en 2006. De passage dans la région, ils sont venus nous rendre visite et tester nos filtres avec leur disomètre. (Appareil testeur d’UV).


Depuis presque cinq ans Christie est protégée à cent pour cent. De deux ans à six ans nous vivions les volets clos en permanence aujourd’hui nous avons la chance d’avoir à notre domicile, à l’école ainsi qu’à notre véhicule des filtres anti ultra violets qui filtrent  à 100%. Christie  Elle ne sort que pour aller chez le médecin et à l’école du village, à cinq cent mètres environ de notre domicile. Elle porte en permanence des vêtements longs ( jeans et tissus épais), des foulards et des gants.

Notre plus grand souhait est de voir enfin notre fille équipée d’une combinaison anti-ultraviolet afin que la protection soit le plus totale.

Rencontre avec Christie, mission de soutien et d’amitié, le 29 août 2007

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